{"id":10955,"date":"2016-12-08T22:00:31","date_gmt":"2016-12-09T01:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/?p=10955"},"modified":"2016-12-11T13:36:30","modified_gmt":"2016-12-11T16:36:30","slug":"o-impacto-do-diabetes-da-crianca-sobre-o-matrimonio-e-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/index.php\/2016\/12\/08\/o-impacto-do-diabetes-da-crianca-sobre-o-matrimonio-e-familia\/","title":{"rendered":"O impacto do diabetes da crian\u00e7a sobre o matrim\u00f4nio e fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"

\"matrimonio-filho\"<\/a><\/p>\n

Anos atr\u00e1s, depois que amigos e conhecidos em minha pequena comunidade souberam do\u00a0diagn\u00f3stico de diabetes tipo 1 do meu filho, o\u00a0coment\u00e1rio instant\u00e2neo\u00a0de todos foi: “voc\u00ea precisa falar com uma mulher – que em especial, neste artigo, vou cham\u00e1-la de ‘Cathy’, devido \u00e0 falta de anonimato na referida\u00a0‘pequena comunidade'”. O filho de Cathy havia sido diagnosticado com diabetes tipo 1 mais de uma d\u00e9cada antes, quando ainda era um beb\u00ea. O diagn\u00f3stico de seu filho tornou-se uma prova\u00e7\u00e3o terr\u00edvel de uma doen\u00e7a n\u00e3o diagnosticada repetidamente; at\u00e9 que finalmente foi levado de helic\u00f3ptero para um hospital urbano, especializado em endocrinologia pedi\u00e1trica onde\u00a0salvaram a sua-vida. \u00a0O a\u00e7\u00facar no sangue dele estava acima de 1.000.<\/p>\n

Levei um tempo para entrar em contato com Cathy. Meu marido e eu tivemos que por\u00a0nossos pr\u00f3prios meios, descobrir como cuidar de nosso filho. Tivemos outra crian\u00e7a, trabalhos estressantes e est\u00e1vamos longe de nossas fam\u00edlias que poderiam intervir para oferecer algum al\u00edvio ou suporte. Quando finalmente encontrei Cathy, ela estendeu-me a m\u00e3o e tivemos m\u00fatua empatia imediatamente.\u00a0Pessoas que lidam com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica como a\u00a0diabetes tipo 1 parecem pertencer a sua pr\u00f3pria tribo, que eu chamo de “Clube do Tipo 1”. Cathy e eu entend\u00edamos do mundo em que a outra vivia. Ela ensinou-me a\u00a0lidar com as escolas, sobre como viajar com diabetes, o que esperar\u00a0do meu filho ao comer\u00a0fora de casa, e depois sobre as hipos. Cathy poderia contar os carboidratos com a velocidade e finesse<\/em> de uma ginasta; ela fazia parecer f\u00e1cil gerir a sua cheia\u00a0e movimentada agenda\u00a0familiar; ela deixava sua crian\u00e7a com diabetes sair sozinho de casa. Ela o enviou ao acampamento de diabetes. E foi seu filho que ajudou a mostrar ao meu pequeno rapaz que ele poderia fazer suas pr\u00f3prias medi\u00e7\u00f5es, e que uma bomba de insulina significava todos os tipos de liberdade. N\u00f3s nos reun\u00edamos em datas festivas, faz\u00edamos\u00a0refei\u00e7\u00f5es em fam\u00edlia e, por vezes, escap\u00e1vamos\u00a0para alguns cocktails<\/em>.<\/p>\n

Por isso, cerca de um ano atr\u00e1s, quando Cathy confidenciou-me que estava deixando o marido, eu fiquei chocada. “Ele teve o suficiente”, disse ela.<\/p>\n

Agora, quero prefaciar o que se segue dizendo que a diabetes tipo 1 n\u00e3o arruinou o casamento de Cathy. No caso dela, o relacionamento terminou por causa do que ela descreve como “disfun\u00e7\u00e3o sist\u00eamica.” Ela diz: “Eu era uma m\u00e3e em tempo integral e [meu marido] achava que a sua semana de trabalho de 40 horas era o seu trabalho. Eu apenas fazia tudo. N\u00f3s n\u00e3o fal\u00e1vamos sobre isso. E\u00a0a\u00ed que o ressentimento foi constru\u00eddo”.<\/p>\n

Claro, a diabetes era exigente, por vezes esmagadora. Cathy assumiu o controle\u00a0de todas as noites de seu filho, consultas m\u00e9dicas, altera\u00e7\u00f5es do conjunto da bomba e do pedido de suprimentos m\u00e9dicos, mas “n\u00e3o foi apenas a diabetes”, diz ela. Ela era respons\u00e1vel pela gest\u00e3o da casa, assim como tudo que envolve as necessidades de suas outras crian\u00e7as.<\/p>\n

“[O meu marido] foi complacente e acomodado. Eu teria que estar internada no hospital para ele\u00a0se mover e fazer alguma coisa, e mesmo assim ele n\u00e3o saberia\u00a0o que fazer. Ele nunca resolvia os problemas, n\u00e3o contribu\u00eda em uma\u00a0conversa sobre como poder\u00edamos controlar tudo e tornar fact\u00edvel para n\u00f3s dois”.<\/p>\n

Ela diz: “Eu n\u00e3o desejaria uma doen\u00e7a cr\u00f4nica para qualquer fam\u00edlia. O estresse que vem com isso ao lidar com tudo, pode revelar, de forma mais ampliada,\u00a0as caracter\u00edsticas de um parceiro que j\u00e1 estavam l\u00e1”.<\/p>\n

Cathy e eu discutimos isso longamente. Ela diz que se houver um pingo\u00a0de sua experi\u00eancia que possa ajudar as pessoas, se puder\u00a0servir como um conto preventivo, ela vai estar melhor por ter contribu\u00eddo para\u00a0alguma coisa. E assim, para honrar os seus desejos e apoiar todos os que est\u00e3o manipulando uma vida e algo mais, a seguir alguns conselhos da Dra. Rebecca Ruid, uma psic\u00f3loga da Universidade de Vermont Medical Center que j\u00e1 trabalhou com centenas de fam\u00edlias que lidam com a\u00a0diabetes tipo 1.<\/p>\n

Quando diagnosticado pela primeira vez<\/h2>\n

Saber\u00a0que o seu filho tem diabetes tipo 1 \u00e9 um evento de mudan\u00e7a de vida. Eu incentivo\u00a0as fam\u00edlias a aceitar isso e permitir um per\u00edodo de luto, que inclui raiva, tristeza. Eu incentivo\u00a0os pais a observar as suas respostas emocionais durante este tempo sem julg\u00e1-las ou tentar mud\u00e1-las. Validar nossas pr\u00f3prias experi\u00eancias emocionais, bem como as dos outros, \u00e9 importante neste est\u00e1gio inicial. Todos n\u00e3o ir\u00e3o responder da mesma forma, ou ao mesmo tempo. N\u00e3o h\u00e1 resposta certa.<\/p>\n

Como lidar com isso<\/h2>\n

Eu costumo\u00a0incentivar as fam\u00edlias a enfrentarem e se adaptarem a este novo diagn\u00f3stico buscando\u00a0o apoio de uma equipe multidisciplinar, que na maioria das vezes inclui um assistente social, psic\u00f3logo e nutricionista, al\u00e9m de educadores, familiares e equipe m\u00e9dica. Eu j\u00e1 passei por isso com muitas\u00a0fam\u00edlias e posso oferecer uma perspectiva mais neutra. Eu tamb\u00e9m encorajo as fam\u00edlias a procurar o apoio de outras fam\u00edlias que t\u00eam uma crian\u00e7a com diabetes tipo I. Se conectar\u00a0com outros pais \/ cuidadores que possam compreender e ter empatia pode ser \u00fatil. O\u00a0acesso a f\u00f3runs online tamb\u00e9m pode fornecer apoio de outras pessoas que podem melhor compreender a sua experi\u00eancia.<\/p>\n

Uma lista de apoio espec\u00edfico<\/h2>\n

Eu incentivo\u00a0os pais a desenvolver uma lista concreta de amigos, familiares e outras pessoas que podem ajud\u00e1-los. Aqueles que se preocupam com a sua fam\u00edlia, pela crian\u00e7a e que querem ajudar, mas n\u00e3o sabem como. Isto leva a um apoio limitado que \u00e9 oferecido, ou suporte que \u00e9 mais um fardo ou estresse do que \u00e9 \u00fatil, apesar das inten\u00e7\u00f5es bem-intencionados. A lista pode incluir um pedido a aqueles com quem muitas vezes os pais jantam, para calcular os carboidratos nas semanas iniciais do novo diagn\u00f3stico. Ou solicitar que a enfermeira da escola entre em contato com voc\u00ea via e-mail todos os dias enviando as leituras do monitor de glicose do filho.<\/p>\n

Seu papel em cuidar do seu filho<\/h2>\n

N\u00e3o h\u00e1 uma solu\u00e7\u00e3o tipo tamanho \u00fanico que determina quais os pap\u00e9is de quem dentro de uma fam\u00edlia quando se trata de tarefas e responsabilidades gerais, tais como compras de supermercado, pagar contas e cortar a grama. N\u00e3o \u00e9 diferente para a diabetes. A chave \u00e9 a comunica\u00e7\u00e3o clara e saud\u00e1vel sobre as fun\u00e7\u00f5es e determina\u00e7\u00e3o de quem \u00e9 respons\u00e1vel pelo qu\u00ea e quando, e as exce\u00e7\u00f5es. Se um dos pais se sente excessivamente sobrecarregado por uma responsabilidade, isso deve ser discutido e mudan\u00e7as devem ser feitas. Mais frequentemente, problemas dentro de um casamento (m\u00e1 ou ineficaz comunica\u00e7\u00e3o, infelicidade com os pap\u00e9is, desafios com a resolu\u00e7\u00e3o de problemas) j\u00e1 estavam presentes antes diabetes chegar na fam\u00edlia. A d<\/span>iabetes pode trazer-los para a frente, ou chamar a aten\u00e7\u00e3o para eles, mas a diabetes n\u00e3o \u00e9 certamente o\u00a0culpado pela dissolu\u00e7\u00e3o de um casamento. Pode ser prejudicial culpar a diabetes pelos problemas conjugais. Isto pode levar ao ressentimento e raiva sobre o diabetes, pode fazer com que a crian\u00e7a com diabetes se sinta culpada. Pode inibir o aprendizado com os desafios e deixa de avan\u00e7ar com as rela\u00e7\u00f5es mais saud\u00e1veis, porque coloca a culpa em algo externo aos dois indiv\u00edduos envolvidos.<\/p>\n

Cuidados pessoais<\/h2>\n

Eu tamb\u00e9m encorajo os cuidadores a continuarem com seus encontros e sa\u00eddas pela noite. A maioria de n\u00f3s tinha rela\u00e7\u00f5es com o parceiro antes das crian\u00e7as nascerem e n\u00f3s esperamos continuar com estes encontros\u00a0enquanto nossos filhos crescem. Para fazer isso, precisamos manter essa rela\u00e7\u00e3o mais ativa durante os anos de cria\u00e7\u00e3o dos filhos tamb\u00e9m. Quer se tratar de em encontro\u00a0semanal ou mensal, agende um hor\u00e1rio para voc\u00ea, como um casal, para se conectar. Quando voc\u00ea e seu parceiro est\u00e3o ligados, a comunica\u00e7\u00e3o, tanto sobre o diabetes quanto sobre o relacionamento, fica melhor. E sentir-se ligado ao seu parceiro faz\u00a0bem para qualquer um.<\/p>\n

Encorajo cuidadores para ter seus pr\u00f3prios passatempos, interesses e atividades. Isto pode envolver fitness, um clube do livro, viagem a um spa, sair para uma bebida com os amigos. Embora estes interesses possam incluir o outro cuidador e at\u00e9 mesmo a crian\u00e7a (s), \u00e0s vezes, isso deve ser “o tempo para si pr\u00f3prio”. Sim, estas atividades podem deixa-lo algum\u00a0tempo longe da fam\u00edlia, mas s\u00e3o importantes para manter o bem-estar mental. N\u00e3o s\u00f3 este auto-cuidado d\u00e1 tempo para recarregar as energias, mas se torna um modelo de equil\u00edbrio saud\u00e1vel para nossas crian\u00e7as. Os pais s\u00e3o pessoas tamb\u00e9m, com seus\u00a0pr\u00f3prios interesses e necessidades. N\u00e3o h\u00e1 problema nisso. N\u00f3s s\u00f3 somos capazes de sermos bons pais\u00a0quando estamos bem.<\/p>\n

 <\/p>\n

Annie Stoltie<\/span><\/strong><\/a><\/em>\u00a0<\/span><\/strong>\u00e9 m\u00e3e dedois filhos, um dos quais foi diagnosticado com diabetes tipo 1 com 4 anos de idade. Ela \u00e9 editora da revista Adirondack Vida e escreve\u00a0contribuindo para publica\u00e7\u00f5es que incluem <\/span>Slate.com<\/span><\/a>, o New York Times, Newsweek, Modern Farmer e Boa Revistas de limpeza. <\/span>Ela \u00e9 a autora do guia The Adirondacks (WW Norton, 2012) e \u00e9 atualmente o escritora-em-resid\u00eancia na Universidade Estadual de Nova York em Potsdam. Ela vive em Jay, Nova Iorque.<\/p>\n

 <\/p>\n

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