![\"\"](\"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/amostra-sangue-1.jpg\")
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Uma organiza\u00e7\u00e3o relativamente nova e financiada por um rico empres\u00e1rio, cujo filho tem diabetes tipo 1, est\u00e1 trabalhando para acelerar o ritmo das pesquisas em busca de uma cura para o diabetes tipo 1.\u00a0No processo, o grupo est\u00e1 tentando redefinir o que a cura do diabetes tipo 1 realmente significa e o qu\u00e3o r\u00e1pido isto pode acontecer.<\/p>\n
“N\u00e3o h\u00e1 d\u00favidas de que estamos controversos”, diz\u00a0Phil Shaw<\/a>, gerente geral da\u00a0Alian\u00e7a para Cura da Diabetes Juvenil<\/a>.\u00a0“Eu acho que, de alguma forma, estamos desafiando a norma.\u00a0Estamos dizendo algo novo.\u00a0N\u00f3s estamos dizendo aos pesquisadores que suas pesquisas precisam priorizar alcan\u00e7ar resultados reais num futuro previs\u00edvel”.<\/p>\n A miss\u00e3o declarada da JDCA “\u00e9 direcionar as contribui\u00e7\u00f5es dos doadores para as organiza\u00e7\u00f5es de caridade que, de forma mais eficaz ,financiam pesquisas com o objetivo de oferecer um tipo de cura pr\u00e1tica at\u00e9 2025”.<\/p>\n “Quando realmente comecei a estudar as coisas, percebi que, \u00e9 como, ‘Voc\u00ea sabe o que?\u00a0N\u00e3o vai ser uma cura nos pr\u00f3ximos cinco anos”, Kelly disse em uma\u00a0entrevista para o\u00a0The Wall Street Journal<\/em><\/a>.\u00a0“Come\u00e7amos a retirar as camadas diferentes do mundo de pesquisa sem fins lucrativos.”<\/p>\n A ideia de uma “cura pr\u00e1tica” foi a primeira mudan\u00e7a de paradigma defendido pelo JDCA.<\/p>\n Ao contr\u00e1rio do que a organiza\u00e7\u00e3o chama de “cura idealizada”, uma cura pr\u00e1tica significa ter a diabetes mais f\u00e1cil de administrar e se viver nesta condi\u00e7\u00e3o, minimizando ou eliminando as complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a.\u00a0O JDCA define uma cura pr\u00e1tica como aquela que permite aos diab\u00e9ticos viver suas vidas com o teste de a\u00e7\u00facar no sangue uma vez por semana ou menos, comer uma dieta sem restri\u00e7\u00f5es; exigir apenas um esquema simples de medica\u00e7\u00e3o; dormir sem preocupa\u00e7\u00f5es, para experimentar da diabetes apenas m\u00ednimos efeitos colaterais, e que possam ter uma r\u00e1pida recupera\u00e7\u00e3o ap\u00f3s uma cirurgia.<\/p>\n O JDCA desenvolveu estes crit\u00e9rios, perguntando aos diab\u00e9ticos o que eles gostariam de ver em uma cura.\u00a0“N\u00f3s perguntamos \u00e0s pessoas: ‘O que voc\u00ea gostaria de ver em uma cura?'”, disse Shaw.\u00a0“O que descobrimos foi que as pessoas definiam como uma cura resultados com base e n\u00e3o em uma invers\u00e3o perfeita da doen\u00e7a.\u00a0Eles nos disseram: ‘D\u00ea-me uma chance de levar uma vida normal'”.<\/p>\n Com a\u00a0defini\u00e7\u00e3o de uma cura pr\u00e1tica<\/a>\u00a0em mente, o JDCA estudou quantos projetos de pesquisa foram direcionados para encontrar uma cura pr\u00e1tica.\u00a0O que eles encontraram n\u00e3o foi muito encorajador.<\/p>\n “Dos 329 estudos cl\u00ednicos sobre o tipo 1 em humanos que examinamos, apenas seis t\u00eam o potencial de oferecer uma cura pr\u00e1tica”, de acordo com um\u00a0relat\u00f3rio JDCA em dezembro de 2012<\/a>.<\/p>\n A segunda mudan\u00e7a de paradigma preconizada pelo JDCA foi sobre a forma como a pesquisa \u00e9 financiada e apoiada incluindo um prazo para mostrar resultados: 2025.<\/p>\n “2025 \u00e9 o aspecto mais controverso da nossa organiza\u00e7\u00e3o”, diz Shaw.\u00a0“Mas, \u00e9 uma meta e n\u00e3o uma promessa.\u00a0O nosso objetivo \u00e9 o de proporcionar um foco.\u00a0Se n\u00e3o houver um foco e uma urg\u00eancia de uma data objetivo, ent\u00e3o voc\u00ea perder\u00e1 o foco.\u00a0Se voc\u00ea perder o seu foco, voc\u00ea n\u00e3o vai chegar a uma cura”.<\/p>\n A data objetivo n\u00e3o foi totalmente arbitr\u00e1ria, diz Shaw.\u00a0“Olhamos para o que estava em desenvolvimento e n\u00f3s dissemos: ‘OK.\u00a0Leva de oito a 16 anos para ir de testes em animais para o mercado.\u00a0Vamos trabalhar nesse \u00e2mbito.\u00a0A data que propomos \u00e9 o fim da bolha para uma grande variedade de projetos”.<\/p>\n A abordagem da JDCA \u00e9 um tanto controversa, porque se concentra mais sobre os resultados e a oportunidade de um projeto de pesquisa, em vez de os m\u00e9todos tradicionais de sele\u00e7\u00e3o dos projetos a financiar.<\/p>\n “A estrutura est\u00e1 montada para examinar cada projeto individualmente sobre a qualidade da ci\u00eancia e n\u00e3o tanto sobre a sua aplica\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica”, diz Shaw.<\/p>\n “O modelo para isso \u00e9 como as corpora\u00e7\u00f5es funcionam”, diz Shaw.\u00a0“N\u00f3s n\u00e3o estamos defendendo amplamente a empresarializa\u00e7\u00e3o da ci\u00eancia.\u00a0O que estamos dizendo \u00e9, vamos usar as melhores pr\u00e1ticas do mundo corporativo para dirigir como os fundos ser\u00e3o investidos”.<\/p>\n Tudo isso levanta a quest\u00e3o: o que faz o JDCA\u00a0faz<\/em>\u00a0exatamente para cumprir a sua miss\u00e3o?<\/p>\n Shaw diz que o JDCA \u00a0influencia doadores a contribuir para os projetos que prometem uma cura pr\u00e1tica em um futuro pr\u00f3ximo.<\/p>\n Para efeito, as organiza\u00e7\u00f5es monitoram o status da pesquisa para uma cura pr\u00e1tica em\u00a0relat\u00f3rios que publica em seu site<\/a>.\u00a0Atrav\u00e9s destes relat\u00f3rios \u00e9 que se informa aos doadores que procuram apoiar uma cura pr\u00e1tica sobre os projetos de pesquisa que melhor atendem a esse crit\u00e9rio.\u00a0Por exemplo, no site da JDCA h\u00e1 uma carta que os doadores podem usar quando enviarem o seu dinheiro para qualquer organiza\u00e7\u00e3o pesquisando sobre diabetes tipo 1, que diz claramente que deseja que a sua doa\u00e7\u00e3o v\u00e1 especificamente para um projeto de apoio a cura pr\u00e1tica.<\/p>\n “N\u00f3s ajudamos os doadores a escreverem uma doa\u00e7\u00e3o restrita”, diz Shaw.\u00a0“Trabalhamos tamb\u00e9m com os advogados que representam os maiores doadores sobre como restringir estas doa\u00e7\u00f5es para apoiar a pesquisa para uma cura pr\u00e1tica”.<\/p>\n Shaw acrescenta que, como o JDCA evoluiu, eles tornaram-se “mais do que apenas um grupo de influ\u00eancia”.<\/p>\n Shaw diz que o JDCA n\u00e3o \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o de lobby.\u00a0A organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o depende de contribui\u00e7\u00f5es de doadores para oferecer apoio.\u00a0Kelly, por meio de sua funda\u00e7\u00e3o familiar, \u00e9 o \u00fanico financiador da JDCA, e at\u00e9 agora contribuiu com mais de US $ 1 milh\u00e3o desde que foi fundada em\u00a02011<\/a>“.<\/p>\n “N\u00f3s queremos fazer uma mudan\u00e7a positiva”, diz Shaw sobre o que o JDCA faz.\u00a0“Sabemos que haver\u00e1 alguns solavancos.\u00a0Mas vale a pena agitar as coisas para iniciar algo novo.”<\/p>\n <\/p>\n![\"Brian](\"http:\/\/asweetlife.org\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/Brian-Kelly--200x300.jpg\" "\\"Brian")
<\/a>O fundador da organiza\u00e7\u00e3o, e principal fonte de financiamento, Brian G. Kelly, desenvolveu esta miss\u00e3o.\u00a0Kelly \u00e9 o diretor da Activision Blizzard, uma empresa de jogos tais como Call of Duty, Spider Man, e muitos outros.\u00a0Depois que seu filho de dois anos de idade, Tommy, foi diagnosticado com diabetes tipo 1, Kelly aprendeu como ajudar seu filho gerir sua condi\u00e7\u00e3o.\u00a0Kelly, no entanto, queria fazer mais do que apenas saber administrar inje\u00e7\u00f5es de insulina e testar os n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue de seu filho.\u00a0Ele deu uma olhada no progresso em dire\u00e7\u00e3o \u00e0 cura de diabetes tipo 1 e percebeu que em quase todas as pesquisas est\u00e3o dedicadas a uma cura absoluta.\u00a0Ele tamb\u00e9m observou que a cura \u00e9 algo tipicamente prometido para um futuro distante e n\u00e3o algo iminente.<\/p>\n![\"JDCA-logo-2\"](\"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/JDCA-logo-2.jpg\"){kind=logo}
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\nO JDCA tamb\u00e9m considera a qualidade da ci\u00eancia por tr\u00e1s de cada projeto que promete uma cura pr\u00e1tica, diz Shaw.\u00a0Mas junto com considerando a ci\u00eancia para decidir quais os projetos a apoiar, o grupo tamb\u00e9m adiciona uma camada adicional de considera\u00e7\u00e3o em rela\u00e7\u00e3o a quest\u00f5es como se o projeto ser\u00e1 aplic\u00e1vel no mercado num futuro pr\u00f3ximo e se tais projetos v\u00e3o melhorar a vida dos diab\u00e9ticos em um sentido pr\u00e1tico.<\/p>\n