{"id":15433,"date":"2017-06-28T23:52:00","date_gmt":"2017-06-29T02:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/?p=15433"},"modified":"2017-06-29T00:00:24","modified_gmt":"2017-06-29T03:00:24","slug":"o-que-os-pacientes-esquecidos-podem-nos-ensinar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/index.php\/2017\/06\/28\/o-que-os-pacientes-esquecidos-podem-nos-ensinar\/","title":{"rendered":"O que os “pacientes esquecidos” podem nos ensinar?"},"content":{"rendered":"
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Voc\u00ea conhece algu\u00e9m que tem diabetes, mas “n\u00e3o parece”?<\/figcaption><\/figure>\n

“Pacientes esquecidos” s\u00e3o pessoas que vivem bem com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica.\u00a0T\u00e3o bem que n\u00f3s mal os vemos.\u00a0Eles parecem ficar invis\u00edveis enquanto vivem seus \u00e1rduos dias ou quando passam por n\u00f3s.<\/span><\/p>\n

Acredito que temos muito a aprender com o “paciente esquecido”.\u00a0Como<\/em>\u00a0eles vivem t\u00e3o bem?\u00a0<\/em>Pensei nisso novamente quando vi essa foto abaixo de duas das minhas conhecidas e colegas.\u00a0Fiquei impressionado com suas vitalidades.\u00a0Voc\u00ea n\u00e3o deve saber, mas ambas possuem diabetes tipo 1 (T1D) – e vivem com tudo aquilo que esta condi\u00e7\u00e3o demanda todos os dias.<\/p>\n

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\u00c0 esquerda, Jody Stanislaw, \u00e0 direita, Karen Rose Tank<\/figcaption><\/figure>\n

Apesar de viver com a doen\u00e7a, ou por causa disso, s\u00e3o mulheres muito bem-sucedidas.\u00a0Aos sete anos de idade, quando foi diagnosticada com diabetes tipo 1, Jody definiu sua vis\u00e3o de se tornar uma m\u00e9dica.\u00a0Hoje, o\u00a0Dra. Jody Stanislaw<\/a>\u00a0ajuda as pessoas com o tipo 1 em todo o mundo atrav\u00e9s da sua pr\u00e1tica virtual de consultoria sobre diabetes.\u00a0Ela nunca deixou o diabetes diminu\u00ed-la.\u00a0Ela \u00e9 extremamente atl\u00e9tica, viveu em cinco pa\u00edses e construiu seu sucesso passo a passo.<\/p>\n

Karen<\/a>, hoje com sessenta anos, teve T1D h\u00e1 vinte e um anos atr\u00e1s.\u00a0Dez anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, voltou para a escola para se tornar uma educadora em sa\u00fade nutricional integrada formada por Stanford.\u00a0Karen d\u00e1 aulas de culin\u00e1ria e co-lidera um\u00a0grupo de mentores\u00a0da\u00a0DiabetesSisters<\/a>.\u00a0Ela fez essas mudan\u00e7as em sua vida quando percebeu que precisava existir uma comunidade de pessoas que “adquiriram” diabetes tipo 1, e seu diabetes ajudou a canalizar sua paix\u00e3o para ajudar os outros.<\/p>\n

Estudos de pessoas que vivem bem com a doen\u00e7a s\u00e3o poucos.\u00a0No entanto, pense no que podemos aprender com esses pacientes esquecidos.\u00a0Como eles gerenciam sua mente, corpo, emo\u00e7\u00f5es, “doen\u00e7a-para-a-vida” dentro de sua vida.\u00a0Como eles constroem resili\u00eancia, cultivam o apre\u00e7o e h\u00e1bitos essenciais, incluindo o retorno da frustra\u00e7\u00e3o e reca\u00edda.<\/p>\n

O valor desse conhecimento pode inspirar outros – tanto aqueles com diabetes como profissionais de sa\u00fade.\u00a0Muitas vezes, atletas e celebridades extraordin\u00e1rias s\u00e3o usados para nos inspirar, mas n\u00e3o nos inspiram, necessariamente.\u00a0“Ele escalou o Himalaia !!!\u00a0<\/em>“Bem, isso \u00e9 bom, mas minha mente diz: “Eu nunca poderia fazer isso!<\/em>“. Precisamos tamb\u00e9m ver pessoas que est\u00e3o tendo sucesso, outras que parecem fazer sucesso e outras que se parecem conosco.<\/p>\n

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Saul Zuchman, marechal da estrada no centro de Maryland Tour de Cure<\/figcaption><\/figure>\n

Meu amigo Saul, na foto acima, j\u00e1 passou perto da linha do desespero, e ele \u00e9 um cara comum que encantou-se por ter ficado bem depois do seu diagn\u00f3stico de diabetes tipo 2 h\u00e1 vinte e cinco anos.\u00a0Saul reconstruiu sua vida.\u00a0Hoje, aos setenta e nove anos, pedala sua bicicleta de quatro a cinco dias, em m\u00e9dia, cerca de oitenta milhas por semana, e j\u00e1 faz isso h\u00e1 anos.\u00a0Ele tamb\u00e9m orienta os adolescentes atrav\u00e9s do ciclismo.<\/p>\n

Embora nem todos com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica possam ser, ou se tornem um modelo de sucesso – gen\u00e9tica, habilidades, recursos, capacidade, incentivos, vontade, economia, valores todos contam – n\u00e3o devemos desconsiderar nada disso ao tentar descobrir como as pessoas bem-sucedidas fazem para viver bem, pois podemos ajudar mais pessoas a ter sucesso.<\/p>\n

Por que n\u00e3o estamos estudando pessoas que vivem bem com diabetes?<\/h2>\n

Quando me apresento aos profissionais de sa\u00fade em confer\u00eancias, muitas vezes pergunto: “Quantos de voc\u00eas t\u00eam pacientes que vivem bem com diabetes?” As m\u00e3os se levantam na sala.\u00a0Ent\u00e3o, eu pergunto: “Quantos de voc\u00eas parabenizam seus pacientes que vivem bem?” A metade das m\u00e3os permanecem levantadas.\u00a0Finalmente, pergunto: “Quantos de voc\u00eas perguntam a esses pacientes como eles conseguem viver bem?” Quase todas as m\u00e3os se abaixam.<\/p>\n

Como sociedade, e talvez n\u00e3o seja dif\u00edcil, temos um vi\u00e9s negativo.\u00a0Buscamos o que n\u00e3o funciona, e n\u00e3o aquilo que d\u00e1 certo.\u00a0N\u00e3o vemos nosso vi\u00e9s negativo porque pode ser doloroso.\u00a0Por exemplo, no tratamento do diabetes, criamos escalas de dificuldade, mas n\u00e3o escalas de sucesso.\u00a0No entanto, explorar o que est\u00e1 funcionando geralmente produz mais e melhores solu\u00e7\u00f5es do que explorar os problemas.<\/p>\n

Um\u00a0estudo psicol\u00f3gico sobre<\/a>\u00a0jovens que vivem com diabetes tipo 1 revelou que sessenta e cinco por cento disseram n\u00e3o sofrer por isso.\u00a0No entanto, os pesquisadores passaram a estudar os trinta e cinco por cento que disseram sofrer.\u00a0Imagine a riqueza do conhecimento que estava dispon\u00edvel se tiv\u00e9ssemos estudado aqueles que n\u00e3o experimentavam ang\u00fastia.<\/p>\n

Dois anos atr\u00e1s, quando eu estava no\u00a0Congresso Mundial da Federa\u00e7\u00e3o Internacional de Diabetes<\/a>\u00a0em Vancouver,\u00a0Michael A. Harris<\/a>, Professor de Pediatria do Harold Schnitzer Diabetes Health Center da Oregon Health & Science University, disse em sua sess\u00e3o: “A maioria dos meus pacientes jovens do tipo 1 costuma viver muito bem”. As pessoas ficaram surpresas.\u00a0Com que frequ\u00eancia ouvimos esse lado da hist\u00f3ria?<\/p>\n

Comecei este trabalho entrevistando pessoas que viviam bem com diabetes para aprender suas hist\u00f3rias.\u00a0Descobri rapidamente que algumas delas lutam, mas muitas encontram maneiras de criar vidas mais saud\u00e1veis, mais produtivas e mais significativas ap\u00f3s o diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Nunca teria descoberto se eu tivesse observado apenas a literatura.\u00a0Isto \u00e9 o que predomina: –\u00a0Diabetes Burnout: O que fazer quando voc\u00ea n\u00e3o aguenta mais<\/em>\u00a0,\u00a0Afugentando o diabetes: uma abordagem positiva para suas emo\u00e7\u00f5es negativas<\/em>,\u00a0– Depress\u00e3o e Diabetes<\/em>\u00a0, – A revolu\u00e7\u00e3o do diabetes do corpo mental: uma maneira comprovada de controlar seu a\u00e7\u00facar no sangue ao gerenciar o estresse, – A depress\u00e3o, a raiva e outras emo\u00e7\u00f5es, – O Diabo, o sofrimento com o Diabetes, – Vivendo em um cord\u00e3o: lidar com o diabetes.<\/em><\/p>\n

O objetivo da maioria das publica\u00e7\u00f5es \u00e9 ajudar as pessoas a lidar com seu diabetes.\u00a0Que objetivo pequeno, quando as pessoas s\u00e3o capazes de muito mais.<\/p>\n

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Rachel Zinman<\/figcaption><\/figure>\n

Rachel<\/a>, acima, \u00e9 outra inspiradora.\u00a0Como muitos, Rachel cuida melhor de si agora do que antes do diagn\u00f3stico.\u00a0Ap\u00f3s nove anos de vida com\u00a0LADA<\/a>\u00a0(Diabetes\u00a0Autoimune<\/a>\u00a0Latente em Adultos), Rachel, agora aos cinquenta e um, treina instrutores de yoga, corre retiros e acaba de escrever seu primeiro livro, a ser lan\u00e7ado em outubro,\u00a0Yoga para Diabetes, como gerenciar sua sa\u00fade com Yoga e Ayurveda. <\/em>Entusiasta de longa data da ioga, Rachel moldou com esta t\u00e9cnica seu caminho para uma melhor gest\u00e3o do diabetes.\u00a0Isso lhe d\u00e1 maior sensibilidade \u00e0 insulina, disciplina, al\u00edvio do estresse e uma perspectiva mais positiva.<\/p>\n

Pessoalmente, acredito que devemos estar sentados aos p\u00e9s de nossos pacientes esquecidos com rever\u00eancia e curiosidade.\u00a0Eles promulgaram formas de criar crescimento p\u00f3s-traum\u00e1tico, florescendo com sua condi\u00e7\u00e3o, quando o estresse p\u00f3s-traum\u00e1tico \u00e9 a maior expectativa de sa\u00fade.<\/p>\n

Na semana passada, 16.000 profissionais m\u00e9dicos participaram da confer\u00eancia<\/a>\u00a0anual da American Diabetes Association (ADA).\u00a0Cinco dias de programas divulgando pesquisas cl\u00ednicas sobre as mais recentes ci\u00eancias e drogas.\u00a0Novos dispositivos alinhados na sala de exposi\u00e7\u00f5es e um punhado de sess\u00f5es psicossociais evidenciaram dist\u00farbios depressivos, angustiantes e alimentares.<\/p>\n

Quantos participantes deixaram a confer\u00eancia inspirados em qu\u00e3o bem as pessoas que vivem com diabetes podem viver?\u00a0Quantas participantes voltaram da confer\u00eancia com insights<\/em> e entusiasmo para ajudar seus pacientes a estar entre eles?<\/p>\n

N\u00e3o estudar as pessoas que vivem bem com a doen\u00e7a nos nega toda a sua sabedoria.\u00a0E enquanto as hist\u00f3rias individuais n\u00e3o podem ser generalizadas, elas ainda ensinam e servem como verdades.\u00a0O poder das pessoas que est\u00e3o bem e as hist\u00f3rias positivas, \u00e9 que nos mostra o que \u00e9 poss\u00edvel.<\/p>\n

Nota:<\/u>\u00a0Existem dois livros que conhe\u00e7o que compartilham hist\u00f3rias de sucesso de pessoas que vivem com diabetes,\u00a0My Sweet Life: Mulheres bem-sucedidas com diabetes<\/a>\u00a0e\u00a0My Sweet Life: Homens bem sucedidos com diabetes<\/a>.\u00a0Eu sei porque contribu\u00ed com o primeiro.<\/p>\n

 <\/p>\n

Originalmente publicado no\u00a0Huffington Post<\/a>.<\/p>\n

 <\/p>\n

Riva Greenberg\u00a0<\/a>\u00a0finalmente est\u00e1 fazendo o que ela come\u00e7ou a fazer na escola – escrevendo suas observa\u00e7\u00f5es de vida e comportamento humano – pouco ela sabia ent\u00e3o que o diabetes seria sua musa.\u00a0Riva teve diabetes tipo 1 por mais de 40 anos e \u00e9 autora de “Diabetes Do’s & How-To”, “50 mitos do diabetes que podem arruinar sua vida: e as 50 verdades do diabetes que podem salv\u00e1-la” e “The ABCs do Amar-se com Diabetes”. Ela oferece oficinas e palestras sobre florescimento com diabetes, \u00e9 uma educadora de sa\u00fade e escreve blogs no Huffington Post e em seu site diabetesstories.com.\u00a0<\/span><\/em>Ver o blog da autora<\/strong><\/a><\/p>\n

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