{"id":26804,"date":"2019-12-04T18:04:04","date_gmt":"2019-12-04T21:04:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/?p=26804"},"modified":"2019-12-04T18:04:10","modified_gmt":"2019-12-04T21:04:10","slug":"o-monitor-de-diabetes-do-meu-filho-nao-e-um-objeto-de-curiosidade-e-um-dispositivo-salva-vidas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/index.php\/2019\/12\/04\/o-monitor-de-diabetes-do-meu-filho-nao-e-um-objeto-de-curiosidade-e-um-dispositivo-salva-vidas\/","title":{"rendered":"O monitor de diabetes do meu filho n\u00e3o \u00e9 um objeto de curiosidade. \u00c9 um dispositivo salva-vidas"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Meu filho de sete anos de idade, est\u00e1 passando por um epis\u00f3dio de hipoglicemia, enquanto escrevo isso.\u00a0Estou no trabalho e n\u00e3o h\u00e1 nada que eu possa fazer a n\u00e3o ser olhar para o meu telefone que me alertou para sua leitura de 60 mg\/dL.<\/p>\n\n\n\n

Devo simplesmente respirar e confiar na ajuda de seu professor, pois ele est\u00e1 na escola agora.\u00a0A seta est\u00e1 reta inclinada para baixo, o que significa que ele est\u00e1 caindo rapidamente.\u00a0Faz 104 dias que ele foi diagnosticado com diabetes tipo 1.<\/p>\n\n\n\n

Ontem consegui dormir a noite inteira gra\u00e7as a um dispositivo chamado Dexcom.\u00a0Ele alerta a mim e a meu marido atrav\u00e9s de nossos telefones quando os n\u00edveis de glicose de nosso filho caem ou aumentam.\u00a0O alarme faz com que acordemos quando ele dispara. Antes acord\u00e1vamos a cada poucas horas para verificar manualmente o quanto estava seu n\u00edvel de glicose.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0s vezes as pessoas perguntam se eu tenho que verificar os n\u00edveis a cada duas horas.\u00a0Eu digo que sim.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

N\u00f3s tamb\u00e9m carregamos uma inje\u00e7\u00e3o chamada glucagon para todos os lugares que vamos.\u00a0O glucagon \u00e9 um horm\u00f4nio pept\u00eddico, produzido pelas c\u00e9lulas alfa do p\u00e2ncreas.\u00a0Quando injetado no m\u00fasculo, ele aumenta rapidamente os n\u00edveis de glicose, na esperan\u00e7a de que ele n\u00e3o fique com baixos n\u00edveis de glicose, tamb\u00e9m conhecido como hipoglicemia.<\/p>\n\n\n\n

Um kit de inicializa\u00e7\u00e3o do Dexcom G5 Mobile, o aparelho de meu filho, inclui um transmissor m\u00f3vel que dura tr\u00eas meses.\u00a0Ele vem com quatro sensores que duram sete dias (\u00e0s vezes mais se voc\u00ea os utilizar fora de suas instru\u00e7\u00f5es).\u00a0Isso custa US $ 1200.\u00a0Um plano de assinatura tem um pagamento inicial de US $ 999.\u00a0Ap\u00f3s o primeiro m\u00eas, o plano de assinatura \u00e9 de US $ 385 por m\u00eas, durante 11 meses.<\/p>\n\n\n\n

Voc\u00ea tamb\u00e9m deve comprar um telefone ou atualiz\u00e1-lo se n\u00e3o tiver um smartphone.\u00a0Compramos dois dos mais baratos dispon\u00edveis – iPhones de segunda m\u00e3o por US $ 245. Decidimos gastar todo esse dinheiro quando um que encomendamos da China n\u00e3o funcionou.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

O FreeStyle Libre, outro CGM concorrente do Dexcom, que custa cerca de US $ 100 por quinze dias, estava funcionando bem, mas como n\u00e3o d\u00e1 alarmes, nos for\u00e7ava a permanecer acordados.\u00a0Minhas m\u00e3os come\u00e7aram a tremer e as crises de dor do meu marido estavam aumentando devido \u00e0 priva\u00e7\u00e3o do sono.\u00a0Precis\u00e1vamos tentar outra coisa.<\/p>\n\n\n\n

Na semana passada, uma mulher que n\u00e3o tem diabetes utilizou um monitor cont\u00ednuo de glicose – um Dexcom, o que estamos testando – e escreveu uma hist\u00f3ria sobre isso.\u00a0A manchete?\u00a0Eu n\u00e3o tenho diabetes, mas usei um implante que mede o a\u00e7\u00facar no meu sangue para ver se poderia prejudicar meu desempenho.\u00a0Eu colocaria novamente se pudesse.\u00a0<\/a>Ela testou o G6, aparelho que crian\u00e7as e adultos com diabetes na Nova Zel\u00e2ndia ainda n\u00e3o possuem acesso.<\/p>\n\n\n\n

Ela usava o Dexcom “para aumentar meu desempenho e energia”, dizia.\u00a0Ela descreveu isso como “divertido de usar”, mas tamb\u00e9m que era “chato” quando os a\u00e7\u00facares no sangue n\u00e3o subiam ou desciam mais rapidamente do que ela esperava.\u00a0Seus amigos fizeram piadas chamando-a de “bi\u00f4nica”.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo final, por\u00e9m, o que eu descobri tirando a experi\u00eancia foi que meu p\u00e2ncreas estava funcionando exatamente como deveria\u201d, escreveu ela, mas \u201cao mesmo tempo, n\u00e3o sentirei falta de me preocupar com a quantidade de a\u00e7\u00facar no sangue a todo momento.\u00a0Eu recebia um alerta se meu a\u00e7\u00facar no sangue ca\u00edsse abaixo dos par\u00e2metros que eu havia definido no aplicativo”.<\/p>\n\n\n\n

“Os alertas ficariam muito irritantes, e eu teria ent\u00e3o uma boa desculpa para fazer um lanche at\u00e9 interromper os alertas, mesmo sabendo que eles n\u00e3o eram um problema”.<\/p>\n\n\n\n

Que bom para ela.<\/p>\n\n\n\n

Toda vez que recebo um alerta quando n\u00e3o estou com meu filho, sinto que minha pele est\u00e1 virada para fora.\u00a0Tentamos descobrir maneiras de mudar o alerta para n\u00e3o assustar nosso filho.\u00a0Nosso filho de quatro anos, com p\u00e2nico nos olhos, corre para o irm\u00e3o mais velho, se ele ouve.<\/p>\n\n\n\n

Todos n\u00f3s temos sess\u00f5es de aconselhamento juntos, pagas pela Diabetes NZ, onde falamos sobre o medo que muitos pais com crian\u00e7as com diabetes t\u00eam – o medo de que nosso filho n\u00e3o acorde.\u00a0E se voc\u00ea esqueceu seu glucagon?\u00a0E se a insulina esquentasse demais e n\u00e3o funcionasse?\u00a0E se ele entrou em cetoacidose novamente?<\/p>\n\n\n\n

Como \u00e9 bom saber que o p\u00e2ncreas est\u00e1 funcionando como deveria, ao mesmo tempo em que os diab\u00e9ticos norte-americanos est\u00e3o\u00a0morrendo<\/a> devido ao\u00a0racionamento de insulina auto-imposto<\/a>\u00a0por causa do pre\u00e7o ultrajante que a insulina tem por l\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a>
DEXCOM (\u00c0 ESQUERDA) E LIBRE (\u00c0 DIREITA) <\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

De acordo com a\u00a0Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade<\/a>.\u00a0Em 2016, cerca de 1,6 milh\u00e3o de mortes foram causadas diretamente por diabetes.\u00a0Outros 2,2 milh\u00f5es de mortes foram atribu\u00edveis \u00e0 glicemia alta em 2012.<\/p>\n\n\n\n

Adultos com diabetes t\u00eam um risco duas a tr\u00eas vezes maior de ataques card\u00edacos e derrames.<\/p>\n\n\n\n

Combinada \u00e0 redu\u00e7\u00e3o do fluxo sangu\u00edneo, a neuropatia (les\u00e3o do nervo) nos p\u00e9s aumenta a chance de \u00falceras nos p\u00e9s, infec\u00e7\u00f5es e eventual necessidade de amputa\u00e7\u00e3o de membros.<\/p>\n\n\n\n

A retinopatia diab\u00e9tica \u00e9 uma causa importante de cegueira e ocorre como resultado de danos acumulados a longo prazo nos pequenos vasos sangu\u00edneos da retina. Perto de 3% da cegueira global pode ser atribu\u00edda ao diabetes.<\/p>\n\n\n\n

O diabetes est\u00e1 entre as principais causas de insufici\u00eancia renal.<\/p>\n\n\n\n

A preval\u00eancia de diabetes tem aumentado mais rapidamente nos pa\u00edses de renda m\u00e9dia e baixa. Pobreza e austeridade est\u00e3o matando pessoas com diabetes.<\/p>\n\n\n\n

Na Nova Zel\u00e2ndia, os monitores cont\u00ednuos de glicose, CGMs, n\u00e3o s\u00e3o financiados pelo governo.<\/p>\n\n\n\n

No dia 21 de novembro n\u00f3s n\u00e3o pudemos nos juntar \u00e0s outras fam\u00edlias que apresentaram uma peti\u00e7\u00e3o de 27958 assinaturas ao Parlamento pedindo ao governo para financiar os monitores de glicose cont\u00ednua (CGM).\u00a0No entanto, nos encontramos com Grant Robertson, e meu filho conversou com ele sobre como costumava ter liberdade.\u00a0E, \u00e0s vezes, quando ele usa seu CGM, ele tem liberdade novamente.<\/p>\n\n\n\n

Quando o assistente de Grant levou nosso filho para brincar com outras crian\u00e7as, tentamos n\u00e3o chorar enquanto convers\u00e1vamos sobre como foi seu diagn\u00f3stico, suas semanas no hospital, sua pele e seus ossos e a agonia de segur\u00e1-lo enquanto injet\u00e1vamos sua insulina.<\/p>\n\n\n\n

Ele cobre o Dexcom que est\u00e1 em sua barriga;\u00a0ele n\u00e3o quer que outras crian\u00e7as vejam.\u00a0Ele n\u00e3o quer que o chamem de rob\u00f4.\u00a0“Bi\u00f4nico” n\u00e3o \u00e9 uma piada para ele.<\/p>\n\n\n\n

Todos n\u00f3s damos tudo para ter n\u00edveis “sem oscila\u00e7\u00f5es”.<\/p>\n\n\n\n

Os CGMs evitam hipoglicemia grave, o que evita interna\u00e7\u00f5es hospitalares e complica\u00e7\u00f5es prolongadas do diabetes. Mas eles est\u00e3o dispon\u00edveis apenas para poucos privilegiados. Aqueles de n\u00f3s com poupan\u00e7a, apoio familiar, doa\u00e7\u00f5es. E o custo \u00e9 ao longo da vida.<\/p>\n\n\n\n

Esses sistemas n\u00e3o mudam apenas a vida, mas tamb\u00e9m salvam vidas.\u00a0Eles medem seus n\u00edveis de glicose intersticial 24 horas por dia para revelar uma vis\u00e3o completa dos altos, baixos e taxas de altera\u00e7\u00e3o da glicose ao longo do tempo.\u00a0Ao contr\u00e1rio de picadas nos dedos que fornecem um n\u00famero para um \u00fanico ponto no tempo, os CGMs fornecem informa\u00e7\u00f5es sobre glicose, mostrando o dia todo, a cada cinco minutos, onde est\u00e1 sua glicose, para onde est\u00e1 indo e com que rapidez est\u00e1 chegando l\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o \u00e9 um brinquedo para quem n\u00e3o \u00e9 diab\u00e9tico fazer um ato sem ter um p\u00e2ncreas defeituoso.\u00a0N\u00e3o \u00e9 divertido usar quando voc\u00ea precisa us\u00e1-lo – quando voc\u00ea tem sete anos com sua m\u00e3e e seu pai segurando voc\u00ea porque voc\u00ea treme quando \u00e9 implantado.<\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 nada agrad\u00e1vel quando o dispositivo sai no parquinho fazendo voc\u00ea desperdi\u00e7ar US $ 100 enquanto ainda faltavam 10 dias para colocar outro sensor.<\/p>\n\n\n\n

Existem centenas de milhares de pessoas com diabetes desesperadas para usar um CGM sem possibilidade de adquiri-lo.\u00a0\u00c9 uma trag\u00e9dia – e os t\u00e9cnicos e jornalistas do Vale do Sil\u00edcio podem se dar ao luxo sem sofrer de diabetes de utilizar um.<\/p>\n\n\n\n

O acesso \u00e0 insulina e aos monitores cont\u00ednuos de glicose \u00e9 uma quest\u00e3o de direitos humanos, e n\u00e3o um artigo de um jornalista que quer ver o que um milk-shake faz com o a\u00e7\u00facar no sangue.<\/p>\n\n\n\n


<\/p>\n\n\n\n

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