{"id":26996,"date":"2019-12-15T12:25:26","date_gmt":"2019-12-15T15:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/?p=26996"},"modified":"2019-12-15T12:25:26","modified_gmt":"2019-12-15T15:25:26","slug":"movimento-faca-voce-mesmo-diy-pais-e-pacientes-criam-tecnologia-propria-para-cuidar-do-diabetes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/index.php\/2019\/12\/15\/movimento-faca-voce-mesmo-diy-pais-e-pacientes-criam-tecnologia-propria-para-cuidar-do-diabetes\/","title":{"rendered":"Movimento Fa\u00e7a Voc\u00ea Mesmo (DIY) – Pais e pacientes criam tecnologia pr\u00f3pria para cuidar do diabetes"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Uma noite, Hazel Lumpkin, de 18 meses, acordou com a fralda completamente encharcada de urina.\u00a0Seus pais, Matt e Melody Lumpkin, de Pasadena, Calif\u00f3rnia, a trocaram com uma fralda em tamanho maior, esperando que isso resolvesse o problema.\u00a0Mas Hazel continuou a saturar fralda ap\u00f3s a fralda.<\/p>\n\n\n\n

Como f\u00e3 de inf\u00e2ncia de “The Baby-Sitters Club” – uma s\u00e9rie de livros com uma jovem com diabetes tipo 1 – Melody lembrou a conex\u00e3o entre mic\u00e7\u00e3o freq\u00fcente e\u00a0diabetes em crian\u00e7as<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Ent\u00e3o ela ligou para o pediatra, “que me ignorou porque \u00e9 um diagn\u00f3stico muito incomum para uma crian\u00e7a t\u00e3o jovem”, disse Melody.<\/p>\n\n\n\n

Eventualmente, eles levaram a filha para cuidados urgentes, onde os m\u00e9dicos descobriram que a pequena Hazel tinha um n\u00edvel de a\u00e7\u00facar no sangue de 500 mg \/ dL quando uma leitura de 200 mg \/ dL constitui fundamento para o diagn\u00f3stico de diabetes.\u00a0Ela sofria dos est\u00e1gios iniciais da\u00a0cetoacidose diab\u00e9tica<\/a>, uma complica\u00e7\u00e3o com risco de vida que envolve um ac\u00famulo perigosamente alto de \u00e1cidos chamados cetonas na corrente sangu\u00ednea.<\/p>\n\n\n\n

Os Lumpkins foram enviados para casa com alguma educa\u00e7\u00e3o b\u00e1sica sobre como manter o a\u00e7\u00facar no sangue de Hazel sob controle e se sentiram sobrecarregados e assustados com seus novos deveres 24 horas por dia.<\/p>\n\n\n\n

\u201cParece que algu\u00e9m disse: ‘Ok, voc\u00ea precisa jogar um jogo de tabuleiro e a cada 20 minutos, 24 horas por dia, 7 dias por semana’ ‘, e isso envolve matem\u00e1tica e, se voc\u00ea errar, uma pessoa que voc\u00ea ama pode morrer \u201d, disse Matt.<\/p>\n\n\n\n

Os dispositivos desajeitados e pesados \u200b\u200bde gerenciamento de diabetes da filha o frustraram.<\/p>\n\n\n\n

Um designer de aplicativos e software, Matt se orgulhava de tornar a experi\u00eancia do usu\u00e1rio em tecnologia sem atrito e eficiente – mas os dispositivos de Hazel pareciam pura tortura de usar.\u00a0Pressionar um \u00fanico bot\u00e3o centenas de vezes para inserir um valor de glicose no sangue, ou fazer com que uma notifica\u00e7\u00e3o de bip ofensivamente fosse disparada durante suas reuni\u00f5es de trabalho, fazia parecer que as ferramentas dispon\u00edveis no mercado n\u00e3o foram constru\u00eddas por pessoas que realmente viviam com a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Ele procurou solu\u00e7\u00f5es melhores – e descobriu uma comunidade mundial de engenheiros, desenvolvedores de software e designers que n\u00e3o queriam esperar que as grandes corpora\u00e7\u00f5es de dispositivos m\u00e9dicos lan\u00e7assem outro produto med\u00edocre para diabetes.<\/p>\n\n\n\n

Em vez disso, eles adotaram uma abordagem “fa\u00e7a voc\u00ea mesmo” (Do It Yourself – em ingl\u00eas) para o gerenciamento do diabetes, o que pode significar desmontar uma bomba de insulina para que ele possa se comunicar com seu smartphone ou fazer engenharia reversa de um sensor para acessar remotamente seus dados de glicose no sangue.<\/p>\n\n\n\n

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Os membros do\u202f \u202fmovimento #WeAreNotWaiting<\/a> t\u00eam diabetes ou t\u00eam familiares com a doen\u00e7a. Eles experimentam a rotina do dia-a-dia de lidar com isso e n\u00e3o t\u00eam medo de ajustar a tecnologia para atender \u00e0s suas necessidades.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAs pessoas podem se conectar online e compartilhar inova\u00e7\u00f5es em software e hardware, bem como novas maneiras de usar equipamentos comuns.\u00a0Isso \u00e9 algo realmente poderoso \u201d, disse\u00a0Eirik Arsand, professor do Centro Noruegu\u00eas de Pesquisa em Sa\u00fade Eletr\u00f4nica<\/a>.\u00a0\u201cO movimento DIY \u00e9 positivo para os pacientes, absolutamente.\u00a0Nas m\u00eddias sociais, voc\u00ea pode ver quantas pessoas disseram que mudaram suas vidas e facilitaram as coisas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Na\u00a0diabetes tipo 1<\/a>, o sistema imunol\u00f3gico do corpo ataca as c\u00e9lulas produtoras de insulina no p\u00e2ncreas.\u00a0Sem insulina para ajudar a glicose a entrar nas c\u00e9lulas, o a\u00e7\u00facar se acumula sem controle na corrente sangu\u00ednea, o que pode danificar o cora\u00e7\u00e3o, os olhos, os rins e outros \u00f3rg\u00e3os.\u00a0Como resultado, as pessoas com diabetes devem se ater a uma faixa alvo de glicose no sangue.\u00a0Mas comida, \u00e1lcool, atividade f\u00edsica e estresse podem\u00a0afetar os n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue<\/a>\u00a0, portanto, permanecer dentro desse intervalo pode ser um desafio.<\/p>\n\n\n\n

Os tr\u00eas principais projetos de bricolage para diabetes –\u00a0OpenAPS<\/a>, AndroidAPS<\/a>\u00a0e\u00a0Loop<\/a>\u00a0– s\u00e3o algoritmos gratuitos e de c\u00f3digo aberto que tentam reduzir a carga de gerenciamento de diabetes.\u00a0O software ajusta automaticamente a linha de base ou entrega basal de uma bomba de insulina existente com base nas leituras de um monitor cont\u00ednuo de glicose para manter os pacientes na faixa segura entre as refei\u00e7\u00f5es e durante o sono.\u00a0As empresas de dispositivos m\u00e9dicos mant\u00eam historicamente as bombas de insulina isoladas dos monitores cont\u00ednuos de glicose, mas esses sistemas de bricolage conseguiram “fechar o ciclo” entre as duas ferramentas.<\/p>\n\n\n\n

Por esse motivo, eles s\u00e3o conhecidos como\u00a0sistemas h\u00edbridos de circuito fechado<\/a>\u00a0.<\/p>\n\n\n\n

Matt e Melody escolheram Loop, que trabalha com um iPhone usando informa\u00e7\u00f5es do monitor de glicose de Hazel para ajustar automaticamente sua insulina a cada cinco minutos. \u00c0 medida que o a\u00e7\u00facar no sangue aumenta, Loop envia um sinal para a bomba para aumentar os n\u00edveis de insulina. Quando o a\u00e7\u00facar no sangue diminui, ele desliga a bomba.<\/p>\n\n\n\n

“O trabalho que realizamos a cada duas ou tr\u00eas horas, durante todo o dia, agora est\u00e1 sendo realizado a cada cinco minutos por um rob\u00f4 que n\u00e3o se cansa e n\u00e3o se aborrece”, disse Matt.\u00a0\u201cFicamos l\u00e1 chorando porque finalmente conseguimos respirar.\u00a0\u00c9 dif\u00edcil superestimar o quanto isso mudou nossas vidas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Arsand, que foi diagnosticado com diabetes tipo 1 em 1997, viu as possibilidades iniciais de usar a tecnologia m\u00f3vel para melhorar o gerenciamento do diabetes.<\/p>\n\n\n\n

Em 2005, ele e seus colegas testaram\u202f\u00a0um sistema de prot\u00f3tipo<\/a>\u00a0\u202fque podia transferir automaticamente as leituras do monitor de glicose no sangue de uma crian\u00e7a para o telefone celular de seus pais.<\/p>\n\n\n\n

Em um estudo recente<\/a> sobre o movimento DIY, Arsand descobriu que as atividades DIY s\u00e3o altamente vis\u00edveis nas m\u00eddias sociais e na Internet em geral, mas quase n\u00e3o existem resultados ou discuss\u00f5es na literatura cient\u00edfica – algo que ele espera mudar com seu pr\u00f3prio trabalho.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u201cN\u00f3s somos ‘fa\u00e7a voc\u00ea mesmo’ na pesquisa. N\u00f3s somos fascinados pela comunidade de bricolage e at\u00e9 mesmo implementamos algumas das ferramentas \u201d, disse Arsand, que, para seus pr\u00f3prios cuidados, usa regularmente o \u202fNightscout<\/a> , um projeto de bricolage que permite acesso em tempo real aos dados de glicose no sangue via smartphone, smartwatch ou site.<\/p>\n\n\n\n

“Observamos o que eles est\u00e3o fazendo e tentamos informar outros pesquisadores, profissionais de sa\u00fade e autoridades sobre o que est\u00e1 acontecendo”, disse ele.<\/p>\n\n\n\n

Os pacientes tamb\u00e9m devem considerar os riscos inerentes aos dispositivos e servi\u00e7os de bricolage, que n\u00e3o foram aprovados pela Food and Drug Administration.<\/p>\n\n\n\n

Em maio, o FDA publicou um aviso<\/a> \u202fcontra o uso de dispositivos n\u00e3o autorizados de gerenciamento de diabetes que \u201cpoderiam resultar em leituras imprecisas do n\u00edvel de glicose ou em doses inseguras de insulina, que podem levar a les\u00f5es que requerem interven\u00e7\u00e3o m\u00e9dica ou morte.\u201d O aviso do FDA foi solicitado por um caso relatado \u00e0 ag\u00eancia envolvendo um paciente com um sistema de bricolage que sofreu uma overdose de insulina como resultado de leituras incorretas de glicose.<\/p>\n\n\n\n

Embora o paciente tenha se recuperado, o incidente levantou quest\u00f5es mais amplas sobre a seguran\u00e7a dos dispositivos m\u00e9dicos de bricolage.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO FDA tem um processo rigoroso para garantir que os dispositivos limpos sejam seguros e eficazes.\u00a0Um paciente que modifica um dispositivo liberado para funcionar de uma maneira que n\u00e3o seja consistente com as indica\u00e7\u00f5es do fabricante no r\u00f3tulo do produto est\u00e1 correndo um risco \u201d, disse David Klonoff, diretor m\u00e9dico do Dorothy L. e James E. Frank Diabetes Research Institute of Centro M\u00e9dico Mills-Peninsula, em San Mateo, Calif\u00f3rnia. \u201cEu concordo com os avisos da FDA contra o uso de dispositivos n\u00e3o autorizados\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Klonoff tamb\u00e9m enfatizou que muitos m\u00e9dicos, por motivos de responsabilidade, n\u00e3o trabalham com dispositivos que n\u00e3o foram liberados pelo FDA; portanto, pacientes com bricolagem podem receber menos supervis\u00e3o m\u00e9dica do que aqueles que usam dispositivos autorizados.<\/p>\n\n\n\n

Mas at\u00e9 mesmo os dispositivos m\u00e9dicos aprovados pela FDA \u00e0s vezes podem falhar, como visto na\u00a0recente falta<\/a>\u00a0de\u00a0servi\u00e7o<\/a>\u00a0dos monitores de glicose cont\u00ednuos Dexcom G6 que enviaram os pais para diabetes em p\u00e2nico. Enquanto o recurso Dexcom Follow normalmente alerta os pais quando o a\u00e7\u00facar no sangue de seu filho est\u00e1 muito alto ou muito baixo, ele diminuiu sem aviso pr\u00e9vio no meio da noite.\u00a0A empresa disse que\u00a0o problema foi identificado<\/a>\u00a0e est\u00e1 trabalhando para garantir que n\u00e3o ocorra novamente.<\/p>\n\n\n\n

Em vez de fazer silos de bricolage e ind\u00fastria, Klonoff acredita que uma colabora\u00e7\u00e3o entre diferentes partes interessadas pode resultar em tecnologia que otimiza seguran\u00e7a, usabilidade e inova\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

“O melhor produto derivar\u00e1 de id\u00e9ias sobre bricolage, empresas de dispositivos m\u00e9dicos e pesquisadores”, disse Klonoff. “Os pacientes t\u00eam \u00f3timas id\u00e9ias sobre o que funciona para eles, os fabricantes t\u00eam m\u00e9todos para criar \u00f3timos produtos e os pesquisadores t\u00eam id\u00e9ias sobre como projetar produtos com novos recursos”.<\/p>\n\n\n\n

Matt Lumpkin agora trabalha como designer de produtos para a\u00a0Tidepool<\/a>, uma empresa sem fins lucrativos de software que visa esse tipo de abordagem h\u00edbrida.\u00a0A organiza\u00e7\u00e3o est\u00e1 desenvolvendo o Tidepool Loop, com base no software DIY Loop original, e planeja buscar a aprova\u00e7\u00e3o do FDA.\u00a0Ele manter\u00e1 o esp\u00edrito livre e de c\u00f3digo aberto do movimento de bricolage, enquanto percorre os canais regulat\u00f3rios adequados e colabora de perto com as empresas de dispositivos m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n

“A maioria das pessoas est\u00e1 usando solu\u00e7\u00f5es de bricolage, porque \u00e9 tudo o que h\u00e1 para obter os recursos que eles procuram e uma experi\u00eancia do usu\u00e1rio focada em melhorar sua qualidade de vida”, disse Lumpkin. “Acho que esse movimento liderado por pacientes e o #WeAreNotWaiting levou as empresas a levar mais a s\u00e9rio as preocupa\u00e7\u00f5es articuladas nesses projetos de bricolage e a seguir nessa dire\u00e7\u00e3o”.<\/p>\n\n\n\n

Quanto a Hazel, agora ela tem 4 anos e recentemente comemorou o que seus pais chamam de seu segundo “anivers\u00e1rio de casamento”.<\/p>\n\n\n\n

A fam\u00edlia n\u00e3o teve nenhum problema com o sistema DIY.\u00a0Melody Lumpkin disse que toda tecnologia que contribui para o tratamento de Hazel – uma bomba de insulina para substituir as inje\u00e7\u00f5es, um monitor cont\u00ednuo de glicose em vez de picadas no dedo e Loop – ajudou os sentimentos da fam\u00edlia de fortalecimento e controle sobre o diabetes.<\/p>\n\n\n\n

\u201cQuando pegamos um Dexcom [monitor cont\u00ednuo de glicose] e o colocamos nela, foi a primeira vez que pude respirar desde que ela foi diagnosticada. Quando come\u00e7amos a usar o Loop, finalmente conseguimos voltar a dormir\u201d, disse Melody.\u00a0“Parece que todas as ferramentas que adicionamos, eu senti como se tivesse recuperado um pouco da minha vida”.<\/p>\n\n\n\n


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