![\"\"](\"https:\/\/www.tiabeth.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/espelho.jpg\")
Como diab\u00e9tica tipo 1, tomo insulina h\u00e1 quase 10 anos. Alguns anos atr\u00e1s, decidi explorar por que meus medicamentos custam tanto.\u00a0Comecei a pesquisar e enviei um e-mail para o l\u00edder de uma importante organiza\u00e7\u00e3o de defesa do diabetes.\u00a0Mas, em vez de responder \u00e0s minhas perguntas, ela me disse que a maneira como eu estava me referindo a mim mesma \u2013 eu me chamei de \u201cdiab\u00e9tica tipo 1\u201d no e-mail \u2013 estava errada.<\/p>\n
Ela me disse que eu preciso usar a linguagem de primeira pessoa (PFL) em vez de usar a linguagem de identidade (IFL).\u00a0Em outras palavras, ela queria que eu dissesse que sou uma \u201cpessoa com diabetes tipo 1\u201d, em vez de uma \u201cdiab\u00e9tica tipo 1\u201d.<\/p>\n
Na \u00e9poca, eu n\u00e3o sabia o que era PFL e me sentia confuso e constrangido.\u00a0Como a maneira como eu me referia a mim mesma – e a maneira como todos os outros diab\u00e9ticos tipo 1 da minha vida se referiam a si mesmas – estava errada?<\/p>\n
Os proponentes do PFL\u00a0argumentam<\/a>\u00a0que, por colocar a pessoa antes de sua defici\u00eancia na estrutura da senten\u00e7a, o PFL enfatiza a personalidade das pessoas com defici\u00eancia em vez de seu diagn\u00f3stico.\u00a0Mas o que a linguagem da primeira pessoa n\u00e3o reconhece \u00e9 que a defici\u00eancia \u00e9 uma parte essencial da identidade de muitas pessoas com defici\u00eancia, e \u00e9 algo que elas n\u00e3o deveriam minimizar ou separar de sua personalidade.<\/p>\n A linguagem da pessoa em primeiro lugar tem\u00a0origens<\/a>\u00a0no movimento People First do final dos anos 60 e in\u00edcio dos anos 70, mas ganhou mais for\u00e7a em 1992, quando a American Psychological Association\u00a0endossou<\/a>\u00a0o PFL (mais tarde eles\u00a0adaptaram<\/a>\u00a0suas diretrizes).\u00a0Desde ent\u00e3o, a PFL foi institucionalizada como uma\u00a0norma<\/a>\u00a0lingu\u00edstica em ambientes acad\u00eamicos, de\u00a0sa\u00fade<\/a>\u00a0e pol\u00edticos, inclusive em organiza\u00e7\u00f5es poderosas como os Centros de Controle e Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as.\u00a0Na verdade, a partir de 2006, as leis, regulamentos, artigos e publica\u00e7\u00f5es oficiais de DC s\u00e3o\u00a0obrigados<\/a>\u00a0a usar a linguagem da primeira pessoa.<\/p>\n No entanto, o PFL \u00e9 uma\u00a0norma<\/a>\u00a0que muitas pessoas sem defici\u00eancia tentaram universalizar, independentemente das prefer\u00eancias lingu\u00edsticas pessoais dentro da comunidade com defici\u00eancia.\u00a0Enquanto algumas pessoas com defici\u00eancia est\u00e3o bem com o PFL, muitos\u00a0preferem<\/a>\u00a0o IFL, especialmente nos \u00faltimos anos.\u00a0Como pessoa com defici\u00eancia, tenho motiva\u00e7\u00f5es pessoais para preferir o IFL.<\/p>\n Fui diagnosticado aos 11 anos com\u00a0diabetes tipo 1<\/a>\u00a0(T1D), uma condi\u00e7\u00e3o autoimune cr\u00f4nica para a qual n\u00e3o h\u00e1 cura.\u00a0Para mim e todos os outros diab\u00e9ticos tipo 1, nossa defici\u00eancia \u00e9 uma parte importante de nossas vidas di\u00e1rias.\u00a0Existem tratamentos: inje\u00e7\u00f5es di\u00e1rias de insulina (ou infus\u00e3o cont\u00ednua de insulina atrav\u00e9s de uma bomba) e monitoramento constante dos n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue, mas o gerenciamento do DM1 \u00e9 uma responsabilidade 24 horas por dia, 7 dias por semana.\u00a0Sem medidas de preven\u00e7\u00e3o ou cura poss\u00edveis, serei diab\u00e9tico tipo 1 pelo resto da minha vida.<\/p>\n Tirar a \u00eanfase desse fato sugerindo que eu o posicione como uma reflex\u00e3o gramatical tardia \u00e9 diminuir o qu\u00e3o importante \u00e9 o meu T1D.<\/p>\n N\u00e3o apenas isso, mas a linguagem da pessoa em primeiro lugar tamb\u00e9m estigmatiza ainda mais muitas condi\u00e7\u00f5es j\u00e1 estigmatizadas, sugerindo que a personalidade \u00e9 distante e incompat\u00edvel com a defici\u00eancia.\u00a0O DM1, por exemplo, j\u00e1 \u00e9 uma doen\u00e7a\u00a0fortemente\u00a0estigmatizada. <\/a>Em um pa\u00eds que valoriza tanto a magreza, apenas a palavra \u201cdiabetes\u201d pode parecer controversa (o diabetes tipo 2 mais comum est\u00e1 relacionado \u00e0 obesidade e ao estilo de vida sedent\u00e1rio).\u00a0Com uma s\u00e9rie de dispositivos m\u00e9dicos vis\u00edveis em meu corpo o tempo todo, \u00e9 imposs\u00edvel me esconder desse estigma.<\/p>\n A PFL tira minha ag\u00eancia para aceitar meu T1D como parte de quem eu sou.\u00a0Isso apenas aumenta esse estigma sempre presente e faz parecer que meu T1D \u00e9 algo para se distanciar ou se envergonhar.<\/p>\n Para mim, usar a linguagem da identidade em primeiro lugar \u00e9 um sinal de solidariedade.\u00a0N\u00e3o tenho medo de me identificar primeiro como membro de uma comunidade marginalizada.\u00a0Outras pessoas com defici\u00eancia e ativistas\u00a0concordam,<\/a>\u00a0apontando como ser deficiente \u00e9 uma parte essencial de suas identidades.<\/p>\n A comunidade surda, em particular, abra\u00e7ou<\/a>\u00a0essa ideia.\u00a0A letra mai\u00fascula \u201csurdo\u201d refere-se a pessoas da comunidade surda com cultura e idioma compartilhados, enquanto a letra min\u00fascula \u201csurdo\u201d refere-se a pessoas que n\u00e3o ouvem, mas podem n\u00e3o compartilhar a cultura da comunidade surda.\u00a0Aqui, tamb\u00e9m, a identidade em primeiro lugar sinaliza a perten\u00e7a \u00e0 comunidade: Chamar um surdo de \u201cpessoa com surdez\u201d n\u00e3o apenas separa um surdo dessa comunidade, mas tamb\u00e9m reduz essa cultura.<\/p>\n E h\u00e1 problemas maiores enfrentados pela comunidade com defici\u00eancia do que chamar algu\u00e9m de \u201cdiab\u00e9tico\u201d ou \u201cuma pessoa com diabetes\u201d.\u00a0Pessoas com defici\u00eancia \u2013 especialmente aquelas sem seguro \u2013 enfrentam enormes contas m\u00e9dicas, falta de acomoda\u00e7\u00f5es e outras barreiras \u00e0 plena igualdade.\u00a0Essas quest\u00f5es tendem a ser muito mais importantes para a comunidade com defici\u00eancia do que detalhes lingu\u00edsticos.<\/p>\n Praticamente, a linguagem que prioriza a pessoa \u00e9 mais complicada do que a linguagem que prioriza a identidade;\u00a0concentra-se na sem\u00e2ntica, em vez de produzir mudan\u00e7as significativas.\u00a0Muitas vezes pode assumir um tom de performatividade.\u00a0O que importa se voc\u00ea se refere a mim como uma \u201cpessoa com diabetes\u201d ou \u201cdiab\u00e9tica\u201d, se de qualquer forma, eu ainda n\u00e3o posso comprar minha insulina?<\/p>\n Alguns ativistas\u00a0argumentam<\/a>\u00a0que o IFL reduz as pessoas \u00e0 sua defici\u00eancia.\u00a0Eles dizem que usar a PFL para dizer que \u201ct\u00eam uma\u201d defici\u00eancia lhes d\u00e1 poder sobre ela \u2013 ao inv\u00e9s de sugerir que uma defici\u00eancia \u201ctem\u201d eles, como IFL poderia sugerir.<\/p>\n Para mim, dizer \u201csou diab\u00e9tico tipo 1\u201d n\u00e3o faz parecer que sou apenas minha identidade, mas que \u00e9 importante para minha identidade.\u00a0\u00c9 como dizer \u201csou estudante de Georgetown\u201d, \u201csou ruiva\u201d ou \u201csou escritora\u201d \u2014 o que n\u00e3o reduz a personalidade, mas enfatiza um componente importante da identidade.<\/p>\n N\u00e3o devemos nos esquivar das discuss\u00f5es diretas sobre defici\u00eancia que acontecem atrav\u00e9s do IFL.\u00a0Especialmente no que diz respeito \u00e0 sa\u00fade, licen\u00e7a m\u00e9dica e outros t\u00f3picos politicamente relevantes, ver as pessoas com defici\u00eancia como um grupo com um interesse inerente e compartilhado \u2013 em vez de pessoas que simplesmente \u201ct\u00eam\u201d algo \u2013 \u00e9 o primeiro passo.<\/p>\n Nem o uso da linguagem que prioriza a pessoa nem a identidade em primeiro lugar deve ser obrigat\u00f3rio ou policiado: em vez disso, eles devem ser usados \u200b\u200bquando contextos espec\u00edficos os exigem (como se algu\u00e9m solicita especificamente que voc\u00ea use um ou outro, ou apenas faz sentido gramaticalmente ).\u00a0As pessoas que decidem como a linguagem \u00e9 usada para descrever esta comunidade devem ser pessoas com defici\u00eancia, n\u00e3o pessoas sem defici\u00eancia.<\/p>\n Fora do discurso em torno da defici\u00eancia, h\u00e1 contextos em que a linguagem da primeira pessoa deve ser usada.\u00a0Certas comunidades, como pessoas\u00a0em<\/a>\u00a0situa\u00e7\u00e3o de encarceramento, utilizam o PFL, e devemos seguir suas prefer\u00eancias lingu\u00edsticas.\u00a0Essas comunidades, no entanto, refletem condi\u00e7\u00f5es tempor\u00e1rias;\u00a0para muitas pessoas com defici\u00eancia, sua identidade \u00e9 cr\u00f4nica e vital\u00edcia.\u00a0Assim, para muitos dentro da comunidade com defici\u00eancia, usar o IFL \u00e9 t\u00e3o aceit\u00e1vel quanto o PFL \u2013 se n\u00e3o mais.<\/p>\n Todas as pessoas com defici\u00eancia devem poder escolher como gostariam de ser encaminhadas.\u00a0N\u00e3o tenho vergonha de ter DM1 – na verdade, sinto orgulho de fazer parte de uma comunidade que superou o\u00a0estigma extremo,\u00a0<\/a>os custos m\u00e9dicos<\/a>\u00a0caros (e crescentes)\u00a0, os desafios de equilibrar os n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue e muito mais.\u00a0A comunidade sem defici\u00eancia deve se concentrar menos na regula\u00e7\u00e3o da linguagem em torno da defici\u00eancia e mais no apoio produtivo \u00e0 comunidade com defici\u00eancia, defendendo acomoda\u00e7\u00f5es e cuidados de sa\u00fade acess\u00edveis.<\/p>\n Ent\u00e3o voc\u00ea pode me chamar de diab\u00e9tico tipo 1, ou voc\u00ea pode me chamar de pessoa com DM1.\u00a0Mas quando falo de mim, vou continuar colocando minha identidade deficiente em primeiro lugar: sou diab\u00e9tico tipo 1.<\/p>\n <\/p>\n
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