Anos atrás, depois que amigos e conhecidos em minha pequena comunidade souberam do diagnóstico de diabetes tipo 1 do meu filho, o comentário instantâneo de todos foi: “você precisa falar com uma mulher – que em especial, neste artigo, vou chamá-la de ‘Cathy’, devido à falta de anonimato na referida ‘pequena comunidade'”. O filho de Cathy havia sido diagnosticado com diabetes tipo 1 mais de uma década antes, quando ainda era um bebê. O diagnóstico de seu filho tornou-se uma provação terrível de uma doença não diagnosticada repetidamente; até que finalmente foi levado de helicóptero para um hospital urbano, especializado em endocrinologia pediátrica onde salvaram a sua-vida. O açúcar no sangue dele estava acima de 1.000.
Levei um tempo para entrar em contato com Cathy. Meu marido e eu tivemos que por nossos próprios meios, descobrir como cuidar de nosso filho. Tivemos outra criança, trabalhos estressantes e estávamos longe de nossas famílias que poderiam intervir para oferecer algum alívio ou suporte. Quando finalmente encontrei Cathy, ela estendeu-me a mão e tivemos mútua empatia imediatamente. Pessoas que lidam com uma doença crônica como a diabetes tipo 1 parecem pertencer a sua própria tribo, que eu chamo de “Clube do Tipo 1”. Cathy e eu entendíamos do mundo em que a outra vivia. Ela ensinou-me a lidar com as escolas, sobre como viajar com diabetes, o que esperar do meu filho ao comer fora de casa, e depois sobre as hipos. Cathy poderia contar os carboidratos com a velocidade e finesse de uma ginasta; ela fazia parecer fácil gerir a sua cheia e movimentada agenda familiar; ela deixava sua criança com diabetes sair sozinho de casa. Ela o enviou ao acampamento de diabetes. E foi seu filho que ajudou a mostrar ao meu pequeno rapaz que ele poderia fazer suas próprias medições, e que uma bomba de insulina significava todos os tipos de liberdade. Nós nos reuníamos em datas festivas, fazíamos refeições em família e, por vezes, escapávamos para alguns cocktails.
Por isso, cerca de um ano atrás, quando Cathy confidenciou-me que estava deixando o marido, eu fiquei chocada. “Ele teve o suficiente”, disse ela.
Agora, quero prefaciar o que se segue dizendo que a diabetes tipo 1 não arruinou o casamento de Cathy. No caso dela, o relacionamento terminou por causa do que ela descreve como “disfunção sistêmica.” Ela diz: “Eu era uma mãe em tempo integral e [meu marido] achava que a sua semana de trabalho de 40 horas era o seu trabalho. Eu apenas fazia tudo. Nós não falávamos sobre isso. E aí que o ressentimento foi construído”.
Claro, a diabetes era exigente, por vezes esmagadora. Cathy assumiu o controle de todas as noites de seu filho, consultas médicas, alterações do conjunto da bomba e do pedido de suprimentos médicos, mas “não foi apenas a diabetes”, diz ela. Ela era responsável pela gestão da casa, assim como tudo que envolve as necessidades de suas outras crianças.
“[O meu marido] foi complacente e acomodado. Eu teria que estar internada no hospital para ele se mover e fazer alguma coisa, e mesmo assim ele não saberia o que fazer. Ele nunca resolvia os problemas, não contribuía em uma conversa sobre como poderíamos controlar tudo e tornar factível para nós dois”.
Ela diz: “Eu não desejaria uma doença crônica para qualquer família. O estresse que vem com isso ao lidar com tudo, pode revelar, de forma mais ampliada, as características de um parceiro que já estavam lá”.
Cathy e eu discutimos isso longamente. Ela diz que se houver um pingo de sua experiência que possa ajudar as pessoas, se puder servir como um conto preventivo, ela vai estar melhor por ter contribuído para alguma coisa. E assim, para honrar os seus desejos e apoiar todos os que estão manipulando uma vida e algo mais, a seguir alguns conselhos da Dra. Rebecca Ruid, uma psicóloga da Universidade de Vermont Medical Center que já trabalhou com centenas de famílias que lidam com a diabetes tipo 1.
Quando diagnosticado pela primeira vez
Saber que o seu filho tem diabetes tipo 1 é um evento de mudança de vida. Eu incentivo as famílias a aceitar isso e permitir um período de luto, que inclui raiva, tristeza. Eu incentivo os pais a observar as suas respostas emocionais durante este tempo sem julgá-las ou tentar mudá-las. Validar nossas próprias experiências emocionais, bem como as dos outros, é importante neste estágio inicial. Todos não irão responder da mesma forma, ou ao mesmo tempo. Não há resposta certa.
Como lidar com isso
Eu costumo incentivar as famílias a enfrentarem e se adaptarem a este novo diagnóstico buscando o apoio de uma equipe multidisciplinar, que na maioria das vezes inclui um assistente social, psicólogo e nutricionista, além de educadores, familiares e equipe médica. Eu já passei por isso com muitas famílias e posso oferecer uma perspectiva mais neutra. Eu também encorajo as famílias a procurar o apoio de outras famílias que têm uma criança com diabetes tipo I. Se conectar com outros pais / cuidadores que possam compreender e ter empatia pode ser útil. O acesso a fóruns online também pode fornecer apoio de outras pessoas que podem melhor compreender a sua experiência.
Uma lista de apoio específico
Eu incentivo os pais a desenvolver uma lista concreta de amigos, familiares e outras pessoas que podem ajudá-los. Aqueles que se preocupam com a sua família, pela criança e que querem ajudar, mas não sabem como. Isto leva a um apoio limitado que é oferecido, ou suporte que é mais um fardo ou estresse do que é útil, apesar das intenções bem-intencionados. A lista pode incluir um pedido a aqueles com quem muitas vezes os pais jantam, para calcular os carboidratos nas semanas iniciais do novo diagnóstico. Ou solicitar que a enfermeira da escola entre em contato com você via e-mail todos os dias enviando as leituras do monitor de glicose do filho.
Seu papel em cuidar do seu filho
Não há uma solução tipo tamanho único que determina quais os papéis de quem dentro de uma família quando se trata de tarefas e responsabilidades gerais, tais como compras de supermercado, pagar contas e cortar a grama. Não é diferente para a diabetes. A chave é a comunicação clara e saudável sobre as funções e determinação de quem é responsável pelo quê e quando, e as exceções. Se um dos pais se sente excessivamente sobrecarregado por uma responsabilidade, isso deve ser discutido e mudanças devem ser feitas. Mais frequentemente, problemas dentro de um casamento (má ou ineficaz comunicação, infelicidade com os papéis, desafios com a resolução de problemas) já estavam presentes antes diabetes chegar na família. A diabetes pode trazer-los para a frente, ou chamar a atenção para eles, mas a diabetes não é certamente o culpado pela dissolução de um casamento. Pode ser prejudicial culpar a diabetes pelos problemas conjugais. Isto pode levar ao ressentimento e raiva sobre o diabetes, pode fazer com que a criança com diabetes se sinta culpada. Pode inibir o aprendizado com os desafios e deixa de avançar com as relações mais saudáveis, porque coloca a culpa em algo externo aos dois indivíduos envolvidos.
Cuidados pessoais
Eu também encorajo os cuidadores a continuarem com seus encontros e saídas pela noite. A maioria de nós tinha relações com o parceiro antes das crianças nascerem e nós esperamos continuar com estes encontros enquanto nossos filhos crescem. Para fazer isso, precisamos manter essa relação mais ativa durante os anos de criação dos filhos também. Quer se tratar de em encontro semanal ou mensal, agende um horário para você, como um casal, para se conectar. Quando você e seu parceiro estão ligados, a comunicação, tanto sobre o diabetes quanto sobre o relacionamento, fica melhor. E sentir-se ligado ao seu parceiro faz bem para qualquer um.
Encorajo cuidadores para ter seus próprios passatempos, interesses e atividades. Isto pode envolver fitness, um clube do livro, viagem a um spa, sair para uma bebida com os amigos. Embora estes interesses possam incluir o outro cuidador e até mesmo a criança (s), às vezes, isso deve ser “o tempo para si próprio”. Sim, estas atividades podem deixa-lo algum tempo longe da família, mas são importantes para manter o bem-estar mental. Não só este auto-cuidado dá tempo para recarregar as energias, mas se torna um modelo de equilíbrio saudável para nossas crianças. Os pais são pessoas também, com seus próprios interesses e necessidades. Não há problema nisso. Nós só somos capazes de sermos bons pais quando estamos bem.
Annie Stoltie é mãe dedois filhos, um dos quais foi diagnosticado com diabetes tipo 1 com 4 anos de idade. Ela é editora da revista Adirondack Vida e escreve contribuindo para publicações que incluem Slate.com, o New York Times, Newsweek, Modern Farmer e Boa Revistas de limpeza. Ela é a autora do guia The Adirondacks (WW Norton, 2012) e é atualmente o escritora-em-residência na Universidade Estadual de Nova York em Potsdam. Ela vive em Jay, Nova Iorque.