Se uma imagem vale por mil palavras, os pesquisadores de saúde sobre o diabetes tipo 1 da Universidade da Flórida (UF) e seus colegas, podem aproveitar para fazer uma enciclopédia que revela sobre os novos meios sobre como os jovens lidam com a doença.
O instrumento científico sofisticado utilizado? Uma câmera.
Mais de 13 mil crianças e adolescentes são diagnosticadas com diabetes tipo 1 a cada ano. Para saber mais sobre as suas experiências de como eles vivem com esta doença crônica, um grupo de pesquisadores de diabetes de três universidades, incluindo a Universidade da Flórida, deu câmeras descartáveis a 40 adolescentes e pediu-lhes para tirar fotos sobre o que o diabetes significava para eles. Eles descobriram diferenças fundamentais em adolescentes de diferentes gêneros e classes sócio-econômicas que poderiam moldar o atendimento ao paciente e educação em diabetes, especialmente para os meninos e jovens menos abastados.
Os resultados, publicados na revista Diabetes Spectrum de maio, também podem ajudar os pais e as famílias a compreender o que seus filhos estão passando e como eles aprendem a viver com diabetes. Na verdade, a equipe de pesquisadores está atualmente realizando um estudo semelhante com os pais de crianças que têm diabetes tipo 1 para obter visões sobre as diferenças entre as perspectivas dos pais e das crianças sobre a doença. O projeto, que começou em 2011, será concluído este ano, e conta com adolescentes cujas idades variam de 12 a 19 anos de toda a Flórida.
“Embora a pesquisa do diabetes tipo 1, com razão, seja focada nas causas da doença e sua prevalência nacional, existe uma necessidade premente de mais pesquisas que abordem perspectivas básicas das crianças que vivem com esta doença”, disse Ashby Walker, Ph.D., professora de sociologia da Mars Hill University, no momento em que a pesquisa foi realizada, mas desde então se juntou ao departamento da UF de resultados e política de saúde como um professor assistente de pesquisa. “Os insights que ganhamos por ouvi-los não só terá impacto sobre o atendimento ao paciente e educação em diabetes, mas eles também podem nos ajudar a lidar com as diferenças de gênero e as graves disparidades socioeconômicas e as complicações que vemos em jovens de famílias de baixa renda”.
As imagens mais comuns foram de material de diabetes, com 88 por cento dos jovens tendo pelo menos uma foto de agulhas, seringas, glicosímetros, bombas de insulina, tiras de cetona, kits de teste e outros materiais para o gerenciamento da diabetes. As legendas explicativas focavam principalmente na presença inevitável desses suprimentos na vida dos jovens e do aborrecimento em torno desse fato. Por exemplo, um participante, homem branco, escreveu, “Diabetes significa a carga de suprimentos”, e outro escreveu: “Porque esta é a minha vida agora. Agulhas e medicamentos, agulhas e medicamentos”.
Cerca de metade dos adolescentes também tirou fotos de seus corpos com contusões, calos e pontas dos dedos picados para exibir a dor e evidência física causada pelo diabetes, escrevendo legendas que ilustram a dor e o fardo da doença. Por exemplo, um participante do sexo feminino branco escreveu: “Esta é uma cicatriz. Ter diabetes é aprender a se acostumar com o que dói”.
“Dra. Walker e sua equipe realizou uma abordagem interessante e inovadora para explorar os desafios da juventude adolescente com diabetes tipo 1”, disse Desmond Schatz, MD, professor e associado de pediatria na Faculdade de Medicina da UF e Presidente eleito da Associação Americana de Diabetes. “O que ela encontrou, através da representação fotográfica, foi que a grande maioria dos pacientes identificaram a comida e suas preocupações com os alimentos como um dos maiores desafios no dia-a-dia de quem vive com a doença, o que pode levar à ansiedade, depressão, distúrbios alimentares e mau controle da glicemia. Como tal, o seu trabalho destaca a necessidade crítica de todos os prestadores de cuidados de saúde que cuidam de crianças e adolescentes com diabetes tipo 1, para enfrentar os desafios específicos dos alimentos em uma base contínua”.
Por exemplo, os jovens do sexo masculino tiraram mais fotos de comida e menos imagens de mecanismos de enfrentamento do que as mulheres. Os pesquisadores acreditam que isso pode ter a ver com as expectativas culturais maiores que cercam os papéis de gênero na América. A pesquisa mostra que limitar a ingestão calórica e uma preocupação geral sobre a nutrição é visto como comportamento feminino, o que pode criar constrangimento para os jovens do sexo masculino em situações sociais e explica, em parte, porque os desafios associados com alimentos ocorreram mais frequentemente em suas fotos. Expectativas de gênero poderiam também explicar por que certos mecanismos de enfrentamento como journaling ou expressão artística, ocorreram com menor freqüência em fotos dos homens jovens devido a normas que cercam se expressar e mostrar emoção.
Mais da metade dos participantes também tomou pelo menos um mecanismo de enfrentamento da foto, incluindo atividades de lazer, pessoa e sistemas de apoio para animais de estimação (com animais em muitas fotos de pessoas), e atividades extracurriculares. No entanto, todas as nove fotos de atividades extracurriculares foram tiradas por jovens com rendimentos familiares de mais de US $ 80.000. Por exemplo, uma mulher branca, escreveu: “A música é minha fuga do diabetes. Faz-me sentir normal,” para acompanhar uma imagem de seu violino.
Além disso, jovens de famílias mais ricas eram mais propensos a tirar fotos com símbolos de resistência. As fotos e legendas de resistência mostrou como os adolescentes superam as dificuldades associadas com diabetes e procuram mostrar como eles não são definidos ou limitados por seus diagnósticos. Mais da metade dos adolescentes tomaram pelo menos uma foto de resiliência, mas a juventude afluente era mais propensa a tirar essas fotos do que os de níveis socioeconômicos mais baixos. Por exemplo, um homem branco escreveu: “Isso mostra que o diabetes não limita o que você pode fazer em sua vida”, descrevendo uma foto de um mapa com pontos vermelhos em lugares que ele tinha viajado durante os meses de verão.
“Acreditamos que esta pesquisa pode auxiliar na formação para prestadores de cuidados de saúde, sensibilizando-os para a formas jovens de diferentes classes socioeconômicas de perceber e experimentar a doença”, disse Walker, que também recebeu financiamento para examinar a qualidade dos cuidados que as crianças de baixa renda com diabetes tipo 1 recebem através de seguro público. “Essas fotos demonstram a importância de ajudar os jovens de baixa renda, proporcionando-lhes recursos e perspectivas que os estimulem a não serem definidos por seus diagnósticos”.
Fonte:
Universidade da Flórida