“Não há dieta, vibrações, pílula, exercícios, limpeza, ou erva que possa fazer o corpo voltar a produzir insulina novamente”. Isso é o que a mãe de um menino de sete anos de idade com diabetes tipo 1 quer que você saiba.
É incurável, é tedioso, é assustador
A diabetes Tipo 1 (diabetes juvenil) é uma doença auto-imune, sem cura. Dorrie Nuttall sabe disso muito bem. Seu filho, Luke, tem lidado com a diabetes desde que ele tinha apenas dois anos de idade. Ela não é muito fã de artigos que falam de “reversão” ou “prevenção” da diabetes tipo 1. Sua missão é mostrar ao mundo o que a diabetes tipo 1 é, e apresentar os fatos reais sobre esta doença. “Isso é incurável, é tediosa, assustadora às vezes, ninguém deveria ter que viver assim e, o mais importante, ninguém deveria ter que morrer por sua causa”.
A diabetes não é uma doença única, mas um grupo de doenças. De acordo com a American Diabetes Association, apenas cerca de cinco por cento das pessoas com diabetes têm o tipo 1. Ela pode se desenvolver em qualquer idade, mas geralmente é diagnosticada em crianças e adultos jovens. No tipo 1, o pâncreas está danificado e já não pode produzir insulina. A causa é desconhecida e não há prevenção conhecida.
Você não pode superá-la. Você não pode revertê-la com dieta, exercício físico ou controle de peso. Você não pode viver sem insulina. Você tem que pensar sobre sua doença e monitorar a sua saúde a cada dia – ou arriscar sua vida. Você não pode fazer uma pausa do diabetes tipo 1.
As crianças ainda morrem de diabetes tipo 1
“As crianças ainda morrem quando não diagnosticadas ou não diagnosticada a tempo”, me disse Dorrie em um email. “Isso é devastador e completamente evitável, mas a forma como diabetes a é retratado na mídia, uma doença de pessoa preguiçosa ou obesidade é a razão de pais, médicos e professores não perceberem os sinais de alerta para o tipo 1. Eles acreditam que esta doença não se aplica a crianças ‘saudáveis’ e ativas de outra forma”.
Durante a noite, o jovem Luke nem sempre acorda quando o açúcar no sangue caem a níveis perigosamente altos ou baixos. Mas o cão de serviço da família, Jedi, é treinado para alertar os pais de Lucas quando isso acontecer – e acontece.
Jedi foi treinado pela Canine Hope, uma entidade sem fins lucrativos para os diabéticos. Dorrie partilha a história de Lucas e Jedi em sua página do Facebook, Saving Luke – Luke e Jedi combatem a Diabetes Tipo 1 juntos.
“Eu acredito que mostrar a nossa realidade – as agulhas, as lutas e as noites sem dormir – vai ajudar as pessoas a compreender e ser mais compassivo para com a nossa luta”, disse ela.
As preocupações de Dorrie acerca da diabetes tipo 1 vão bem além de sua própria casa. “Em alguns lugares do mundo onde as pessoas são pobres e a comunidade médica não tem acesso à insulina, como fazemos, a vida útil é de sete semanas para sete anos. É uma tragédia que mais de 90 anos após a descoberta da insulina, os pais ainda tenham de observar os seus filhos morrerem de diabetes tipo 1”.
É um incrível ato de equilíbrio emocional e mental
Adam Brown, editor sênior para DiaTribe.org, tem diabetes tipo 1 e a descreve como uma montanha russa. “Cheio de altos e baixos, surpresas em cada esquina, e há momentos em que eu temo pela minha vida. Parte desse passeio é um incrível ato de equilíbrio emocional e mental:
- Lutar para ficar por cima do açúcar no sangue vs. Deixar o diabetes tomar conta da minha vida;
- Manter altos padrões para mim vs. Tornar-me o meu pior crítico;
- Ter uma rotina para uma melhor previsibilidade vs. Rejeitar espontaneidade e diversão;
- Aprender com os erros do passado, o planejamento para ser seguro no futuro vs. Esquecer de viver a vida no presente”.
Adam diz que essas pressões trazem sentimentos diários de frustração, fracasso e culpa. “Minha chave para o sucesso é encontrar pontos brilhantes – O que devo fazer quando as coisas vão bem?, e como eu posso fazer essas coisas com mais freqüência?”
“Não é exatamente viver uma mentira, mas há sérios elementos disso”
Kelly Close, fundador da The diaTribe Foundation and president of Close Concerns diz que a vida com diabetes tipo 1 é uma mistura.
“Por um lado, trouxe desafios significativos para quase todos os aspectos da minha vida. Apesar de ter diabetes por quase 30 anos, eu ainda luto com os altos e baixos do açúcar no sangue praticamente todos os dias. Injeções hoje em dia doem muito menos do que costumava, mas elas ainda picam e cada vez que eu aplico, eu ainda sinto que meu corpo está me traindo.
Altos e baixas de açúcar no sangue durante a madrugada ainda são assustadores, especialmente quando eu estou sozinho. Às vezes eu acho que preciso descobrir, outras vezes eu sinto que estou andando em uma corda bamba com os olhos vendados. A fim de fazer bem as coisas, eu tenho que patinar perto da borda. E, quase sempre quero esconder isso – não é exatamente viver uma mentira, mas há sérios elementos disso”.
Kelly acredita que viver com diabetes a ajudou a desenvolver uma maior empatia pelos outros. Ao invés de ser uma barreira para suas realizações, ela classifica isso como um impulso para algumas das experiências mais gratificantes de sua vida.
“Em última análise, diabetes traz seu conjunto de verdadeiras dificuldades, mas eu também realmente acredito que, até certo ponto, você aprende mais e tem uma vida melhor se você tem que trabalhar mais. Há um limite para que eu não tenha atingido porque eu tenho sorte de ter acesso a grandes médicos, educadores, medicina, tecnologia, família e amigos.
“Se eu fosse dar conselhos sobre como falar com alguém com diabetes tipo 1, eu pediria para evitar expressões de piedade ou julgamento, e para reconhecer, apreciar e aprender mais sobre as complexidades da vida com diabetes”.