“Eu tenho diabetes tipo 1”.
Uma declaração repetida com frequência na minha vida desde que fui diagnosticada em 2014. Meu pâncreas parou de produzir insulina e agora tomo insulina todos os dias, em todas as refeições, para cada coisa que coloco no corpo.
Eu tomo insulina para controlar meus açúcares no sangue. Se eles estão ricos em comida, estresse, hormônios ou falta de sono ou quando estão muito baixos, e eu ironicamente preciso comer açúcar para trazê-los para um nível seguro. Muita ou pouca insulina pode me matar. Torna a vida um pouco mais interessante quando tudo o que faço afeta minhas chances de sobrevivência.
Felizmente, tenho uma bomba de insulina e um monitor contínuo de glicose. Eles tiram o aborrecimento diário de injeções e picadas nos dedos, mas a vida não é um passeio no parque só porque eu tenho uma nova tecnologia. Eu ainda lido com comentários ignorantes de pessoas que não conhecem melhor, julgamento por constantemente encher meu rosto com alimentos aleatórios e grave perda de sono.
Equívocos comuns
“Você não parece diabético”, pode ser um dos meus comentários menos favoritos a receber. Minha resposta típica é um suspiro e um rolar de olhos, e então continuo meu dia, outras vezes respondo com um rápido “bem, como é exatamente um diabético?”. Muitas vezes respondia com um silêncio desconfortável.
Os diabéticos, tipo 1 ou tipo 2, não têm uma “aparência” específica que os distinga de qualquer outra pessoa. Somente por causa de estereótipos perpetuados, as pessoas acreditam que os diabéticos estão acima do peso, não são atléticos e simplesmente não se cuidaram e é por isso que seu corpo decidiu retaliar contra eles.
Ninguém se aproximava de alguém com câncer de mama e dizia “bem, se você se cuidasse, isso não teria acontecido”, mas eles acham que não há problema em dizer isso aos diabéticos. Recebi esse comentário muitas vezes nos curtos cinco anos em que vivi com esta doença. Quase toda vez que ouço, as lágrimas começam a inchar e fico enfurecida ao mesmo tempo.
Uma parte de mim se culpa pelo meu diabetes, talvez se eu não tivesse tomado tanto sorvete quando criança isso não teria acontecido. Mas no final do dia, eu, nem qualquer outra pessoa com diabetes tipo 1, pedimos ou fizemos isso sozinhos. Dizer o contrário é incrivelmente doloroso e errado.
As pessoas parecem não perceber seus olhares e comentários secundários sobre a engenhoca médica no meu corpo ou olhares curiosos se perguntando se há algo errado comigo doendo muito. O pior de tudo é que “ela provocou a si mesma” e outros comentários ignorantes que estão errados.
Esses comentários são mais profundos do que quase qualquer outra coisa que possa ser dita para mim. Eles me machucam, machucam meus pais e esses tipos de comentários machucam a comunidade diabética. Estou muito agradecido por me apoiar. Lidar com o tipo 1 não é uma piada, assim como qualquer outra doença crônica não é uma piada. Infelizmente, as pessoas gostam de tirar sarro do diabetes porque não parecem levá-lo tão a sério como realmente é.
Diabetes do dia-a-dia
Uma coisa constante sobre como viver com diabetes são os alimentos aleatórios que eu tive que comer quando não queria, apenas para sobreviver à noite. Sim, isso parece dramático, mas em mais de uma ocasião eu acordei com alguém me sacudindo, porque meus açúcares estavam tão baixos que eu não conseguia ouvir meus alarmes gritando comigo.
Tenho horas e horas de tempo que não me lembro porque meus açúcares no sangue caíram para um nível incrivelmente inseguro e meu cérebro parou de funcionar corretamente. As pessoas tendem a olhar quando eu tiro sacolas aleatórias de doces a qualquer momento.
Outro aspecto importante do meu dia é a falta de sono que vivencio diariamente. Vamos ser sinceros, os estudantes universitários não dormem o suficiente como deveriam. Mas e os estudantes universitários diabéticos?
Infelizmente, o diabetes realmente não se importa com o fato de eu não ter dormido oito horas sem interrupções desde 2014. Não se importa com o fato de eu ter tido um longo dia e outro longo amanhã. Não importa que eu esteja fisicamente e emocionalmente exausta, que só quero uma boa noite de sono para mim e meus pais.
Eu brinco, dizendo: “Aqui estou indo baixo, em vez de ir para a cama”. Mas essa é uma realidade cruel que eu e milhões de outras pessoas enfrentamos todas as noites. Há uma quantidade incrível de ansiedade em relação ao sono, porque corremos o risco de não acordar de manhã.
Se meus açúcares caírem para um nível inseguro, abaixo de 70 mg / dL, meus alarmes Dexcom começam a disparar. Mas pense no seu despertador, você sempre acorda? E se o seu cérebro não estivesse funcionando a plena capacidade e você dormisse mais profundamente?
Então comece as ligações, os textos frenéticos de meus pais tentando garantir que eu esteja bem, que o filho deles acorde de manhã. Meu despertador toca de manhã e quero chorar, estou sempre cansado. As pessoas dizem “por que você não tira um cochilo, faz uma pausa?”
Eu não posso fazer uma pausa. Diabetes não faz pausas. Então, às 2, 3 e 4 da manhã, quando eu tiver que acordar às 7 da manhã para a aula, eu estarei acordada, mandando uma mensagem para meus pais para que eles saibam que eu estou bem, que eu vou acordar de manhã e continuar com esta doença, independentemente de quantas vezes eu quero desistir.
Ser um “estudante universitário normal” na UW
Estar em um dos maiores campi de festas do país é uma experiência universitária. É tão divertido e emocionante, mas também vem com questões com as quais nunca pensei que iria lidar. Eu lido com a realidade de que as pessoas não me convidam para festas porque eu não bebo de qualquer maneira.
A maioria das pessoas supõe que eu não bebo por causa de religião ou preferência pessoal, mas, na realidade, o diabetes também determina esse aspecto da minha vida. Beber passa de divertido a perigoso muito rapidamente para diabéticos. Nossos corpos começam a funcionar de maneira diferente, nossos rins passam a processar o álcool de nossos sistemas, em vez de ajudar a manter os açúcares no sangue altos o suficiente.
Existem carboidratos no álcool que precisam ser cobertos com insulina, mas e se eu não terminar minha bebida? E se eu desmaiar porque meus açúcares estão muito baixos, mas as pessoas simplesmente assumem que eu bebi demais? Estar em um grande campus universitário é ótimo até que você precise acomodar os perigos de uma cultura de bebida pesada.
Portanto, se você tem amigos que não bebem por qualquer motivo, convide-os de qualquer maneira. Eles podem não beber, mas isso não significa que não possam ser incluídos na diversão.
Procurando a parte de um estudante universitário
O que há de errado com sua perna? O que é esse caroço no seu braço? Por que você tem um inchaço no estômago? Essas perguntas parecem inofensivas, mas ainda são incrivelmente pessoais e bastante prejudiciais. Só porque eu tenho um aparelho aleatório no meu corpo não significa que ele deva ser apontado, geralmente de maneira desrespeitosa.
Eu sei que nem todas as pessoas pretendem ser rudes, elas são simplesmente curiosas sobre os solavancos estranhos. Mas, como uma pessoa que luta com a autoconfiança o suficiente, ter meus aparelhos apontados o torna ainda pior.
Todo mundo quer se encaixar, encontrar seu lugar e seus amigos no campus. Todos queremos ter uma boa aparência e estar à vontade em nossa própria pele. Ser autoconsciente não se limita apenas a ter uma doença crônica, é o que muitos têm. Tome um momento para imaginar como esse sentimento é intensificado quando eu tenho que ter uma consciência extra dele, tendo máquinas médicas no meu corpo o tempo todo.
Eu escolho minhas roupas com base em onde minha bomba e monitor de glicose estão. Para o baile, escolhi vestidos com apliques de um lado ou de outro para esconder minha bomba mais do que um vestido simples teria.
Eu trabalho com crianças pequenas durante o verão e elas não gostaram do quão “chatas” minhas bombas de insulina cinza eram; então, comecei a pintar minhas bombas de insulina porque as torna mais bonitas. Não acho que meus filhos tenham entendido o que suas opiniões significavam. Eu nunca pensei em pintar minhas bombas até que elas sugerissem.
Eles me davam idéias toda semana para o que eu deveria pintar nas minhas bombas e isso me dava um pouco mais de confiança para não esconder minhas bombas, mas para exibi-las. Infelizmente, algumas pessoas não se importam se são pintadas ou não, ainda perguntam o que há de errado comigo e por que tenho que usar essas coisas.
Quero me enrolar e me esconder embaixo de roupas largas para que as pessoas não possam ver meus aparelhos. Começo a pensar em como devo parecer esquisito e pouco atraente com todas essas coisas penduradas em mim. Penso nas pessoas que olham fixamente, nos pais que puxam seus filhos para longe de mim quando veem minha bomba como se eu fosse contagiosa com alguma doença horrível.
Normalmente, não penso nas minhas bombas ou no meu monitor de glicose até que alguém aponte. Então, é tudo o que consigo pensar – como é feio ter essa doença. Que, por causa do diabetes, nunca serei a garota bonita, serei a garota diabética.
Como gerenciar a vida de estudantes diabéticos
Felizmente, o campus da UW-Madison possui o McBurney Center, que é incrivelmente útil na criação de acomodações, especialmente para aqueles que precisam de uma pausa aleatória de 15 minutos para comer alguns skittles.
Eu tenho acomodações em McBurney, portanto, no caso de baixo nível de açúcar no sangue, um evento que impede que meu cérebro e corpo funcionem corretamente, posso acrescentar tempo ao período de testes.
Independentemente dessas acomodações escritas entre o McBurney Center, eu e a Universidade, ainda existem professores e ATs que não conseguem entender por que eu preciso deles. “Você não pode comer aqui”, o instrutor me encara enquanto eu mastigo alguns Skittles enquanto meu monitor de glicose lê ‘LOW’.
Em última análise, isso resulta em uma discussão que se prolonga por muito tempo e, portanto, produz uma intensa situação de teste. Professores e ATs apenas assinam acomodações e poucos deles realmente leem o que são. Eles têm muito com que se preocupar em se concentrar em mais um garoto com acomodações, mas isso infelizmente leva a muitas falhas de comunicação e sentimentos de mágoa.
Apenas lembre-se…
O dia-a-dia de uma garota com diabetes envolve muitas lágrimas, pura exaustão, amigos e familiares incrivelmente solidários e bênçãos que consigo sobreviver todos os dias.
Há um ditado em nossa comunidade de diabetes: “Eu tenho diabetes, o diabetes não me tem”. Tento me lembrar de que sou uma garota com diabetes, não diabética.
O diabetes afeta todos os aspectos da minha vida, mesmo as pequenas coisas como decidir que tipo de comida eu quero comer. No final do dia, vivo minha vida o mais normalmente possível, dadas as circunstâncias. Eu ainda pratico esportes em clubes, malho, até corri minha primeira meia maratona há algumas semanas. Eu participo da vida o máximo que posso, porque sei o quão precária é a vida com diabetes.
Por Megan Girod