Ter que considerar o controle do diabetes do seu filho em cima do seu próprio autocuidado pode ser um grande desafio para manter uma boa saúde mental. Aqui estão algumas dicas dos pais sobre como lidar com esses estressores diários.
Trevor Dulude, um menino de 7 anos de East Hampton, MA, brilha de orgulho ao apontar para um adesivo de bandeira americana decorando seu monitor de glicose.
Trevor é uma criança feliz que tem diabetes tipo 1 desde os 5 anos. Para sua sorte, ele teve uma “dia-melhor amiga”, sua mãe, Erica, que vive com DM1 desde os oito anos.
A dupla tenaz, que usa pulseiras de alerta médico combinando feitas pelo tio de Trevor, dizem que ser “dia-besties” é uma das chaves para lidar com o estresse diário do diabetes.
“Depois que tive filhos, é como se o diabetes se tornasse meu terceiro filho. É sem parar”, diz Erica. “Eu tenho tido duas setas para baixo [na minha tendência de glicose CGM] e tive que olhar para os meninos e dizer a eles ‘mamãe não se sente bem, eu preciso de um minuto.’ Mas não há problema em expressar o fardo do diabetes para seu filho, porque assim ele pode sentir que sabe o que está acontecendo. Eu uso muito as palavras ‘diabetes é uma merda’ e depois digo, mas temos tecnologia para nos ajudar e não somos os únicos. Aquilo é enorme.”
Além de Trevor, Erica tem uma “dia-bestie” adulta para quem ela desabafa duas vezes por semana. As conversas variam e, às vezes, incluem maridos cochilando por alarmes, crianças arrancando bombas e fazendo a pergunta: por que eu?
Mesmo com essas estratégias de enfrentamento, a pressão contínua dos pais e do controle do diabetes pode causar um estresse enorme. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), as pessoas com diabetes são duas a três vezes mais propensas a ter depressão do que as pessoas sem diabetes. Adultos e crianças com diabetes também tendem a ter taxas elevadas de sintomas e condições de ansiedade, incluindo transtorno de ansiedade generalizada (TAG). Além disso, muitas pessoas que vivem com DM1 exibem problemas de diabetes – uma condição em que o custo emocional de viver com diabetes se manifesta de forma física, como fadiga, pânico ou esgotamento.
Crescendo, Erica foi criada por uma mãe que fica em casa e um ex-médico paramédico com senso de humor, ambos não intimidados pelo diabetes.
“A visão deles teve um grande impacto em mim. Fui criada para saber que sempre poderia ser pior e para focar no que o dia de hoje traz de bom”, diz ela.
Para ajudar a gerenciar sua saúde mental, Erica consulta um terapeuta e toma remédios para ansiedade, se necessário. Ela também tem outra abordagem; nos últimos 19 anos, ela trabalhou como decoradora de bolos. Ela ri da ironia de “brincar com açúcar o dia todo”, mas chama isso de terapia fora de casa. Ela explica que tem sorte de ter um trabalho que faz as outras pessoas sorrirem, pois ver a alegria de seu cliente também lhe traz felicidade.
Embora Erica esteja bem preparada para emergências T1D, ela é apenas humana. Ela comete erros como o resto de nós. Uma vez, ela acidentalmente tratou Trevor por um baixo em vez de si mesma, embora ambos tenham CGMs com diferentes tons de alarme. Em vez de entrar em pânico, ela riu. É aquele senso de humor perspicaz que ela herdou de seus pais.
“Eu sei que estou bem [com] fazer isso pelo resto da minha vida. Cheguei até aqui, então sei que meu filho também pode”, diz Erica com um sorriso.
A mentalidade de Erica combinada com sua capacidade de avaliar erros inevitáveis e corrigi-los, quando possível, ajuda a aliviar o fardo do diabetes. Para outros pais, pensar na saúde mental de seus filhos, bem como na sua própria, diminui o custo mental da doença.
Becca Morra mora em Ohio e é mãe de três filhos. Um de seus filhos, assim como a própria Becca, tem DM1. Ela publicou anteriormente uma postagem no blog do Centro Médico do Hospital Infantil de Cincinnati em 2018, que se concentrou em saúde mental e dicas importantes para crianças e pais com DM1.
Morra explicou que doenças crônicas como diabetes podem facilmente apresentar desafios mentais e emocionais. “Minha experiência, no entanto, também me ensinou que pais e pacientes podem fazer escolhas saudáveis para diminuir esses fardos”, disse ela. “Os efeitos mentais e emocionais da doença podem afetar as crianças, por isso é importante prestar atenção à saúde mental do seu filho. Se ela não estiver bem do ponto de vista emocional, provavelmente terá mais dificuldade em controlar o diabetes, se não agora, no futuro.”
Como Erica, Becca acredita que, como alguém com diabetes tipo 1, é importante lembrar aos seus filhos que essa condição é difícil mesmo para adultos que vivem com ela há décadas. Ela pede às famílias que percebam e reconheçam o trabalho árduo que é necessário para permanecer em uma faixa segura de glicose no sangue. Morra recomenda perguntar de tempos em tempos se uma criança com DM1 precisa de uma pausa no manejo da doença. Mais importante, diz ela, as crianças aprendem com os pais. Ela pede aos pais com DM1 que façam todo o possível para gerenciar seus próprios níveis de estresse, para que suas emoções não se espalhem nas interações com seus filhos.
Katie Harbuziuk vive em Alexandria, Virgínia, e vive com DM1 desde os 11 anos. Seu filho Andrew, 4, foi diagnosticado há três anos.
“Os primeiros meses pareciam que todos os momentos da vida eram consumidos com pensamentos sobre diabetes, comigo ou com meu filho”, lembrou Katie. “Senti um sentimento de imensa culpa esmagadora na alma quando ele foi diagnosticado, mas com o tempo, esses sentimentos passaram e hoje é o que é.”
Katie credita a atitude positiva de seu filho por ajudá-los a viver uma “vida normal mais diabetes”. Ela muitas vezes se lembra da sorte que tem por seu marido estar na Marinha, o que cobre o custo de todas as despesas médicas de sua família.
“Tenho conhecidos em grupos de DM1 com crianças que têm DM1, e o encargo financeiro é extremamente estressante. Estou muito agradecido por termos um excelente seguro de saúde. Isso tira uma grande carga”, disse ela.
A Dra. Jennifer McVean , diretora de assuntos médicos para diabetes da Medtronic desde 2021, ex-endocrinologista pediátrica e professora associada do departamento de pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Minnesota, também é uma mãe que entende a experiência que Morra descreve. Como Erica, ela foi diagnosticada com DM1 aos 8 anos. Ela se lembra de quando o Americans With Disabilities Act não existia para proteger seus direitos, e ela faltou à escola e às excursões com frequência, deixando-a deprimida. Ela muitas vezes se sentiu ostracizada por seus pares.
“Passei tanto tempo na minha vida sem contar a ninguém, com tanta vergonha do meu T1D”, lembrou ela. “Como eu não queria que ninguém soubesse que eu tinha diabetes, continuei com injeções por quase 20 anos.”
Em 2017, 30 anos após seu diagnóstico, Jennifer decidiu usar uma bomba Medtronic pela primeira vez e disse que “mudou sua vida” – ela disse que não tinha ideia de como era uma noite de sono tranquila até completar 40 anos.
Pouco depois de Jennifer ter colocado uma bomba pela primeira vez, ela descobriu que sua filha de 5 anos era positiva para anticorpos para DM1 . (Ela fazia exames anuais de anticorpos de insulina em seus filhos, o que indica um risco aumentado de DM1.) Ela chamou essa descoberta de “mudança de jogo”, que a levou a deixar sua prática de endocrinologia e ingressar na Medtronic em 2021 como diretora de assuntos médicos.
“Eu me juntei para fazer o máximo que puder para levar as coisas adiante e com a maior rapidez e segurança possível”, disse ela.
“A Medtronic mudou minha vida não apenas com diabetes, mas toda a minha vida… o que é incrível sobre a empresa é que há tantos funcionários com diabetes; uma pesquisa interna mostrou que 72% têm uma conexão pessoal com o diabetes. Isto é o que eu amo. Passei tanto tempo na minha vida sem contar a ninguém, com tanta vergonha do meu T1D. Agora, quase me sinto mal por pessoas sem diabetes que trabalham na Medtronic. Agora, é como Deus, você é tão especial. Eu pisco e penso, isso é real?”
Hoje, Jennifer é uma orgulhosa defensora do T1D que não anda com vergonha, mas com fé. Ela está determinada a ser um modelo positivo para sua filha e ajudar a mudar o futuro do controle do diabetes para todos os que vivem com a doença.
“Guarde minhas palavras, algum dia nenhuma pessoa com diabetes terá que sofrer”, diz ela com um sorriso.
Por Joana Smiley