Você ficaria surpreso ao saber que familiares de pessoas com diabetes passam por dificuldades emocionais semelhantes aos seus entes queridos? Muitos prestadores de cuidados de saúde não reconhecem a auto-culpa e ansiedades que mantêm pacientes com diabetes afastado por anos? Um número suficiente de pessoas relatam experiências positivas com diabetes, o que está levando a um novo campo de pesquisa?
Abaixo estão os destaques da minha conversa com Søren Skovlund, diretor global de pesquisa e engajamento na Novo Nordisk e diretor da empresa responsável pelo estudo Dawn2 (Diabetes Atitudes, Desejos e Necessidades). O trecho acima retrata alguns dos resultados surpreendentes deste estudo.
Novo Nordisk , a gigante farmacêutica dinamarquesa, é uma das maiores empresas de saúde do mundo e fabricante de insulina. A sua história de 90 anos foi construída para melhorar a experiência cotidiana e cuidados das pessoas que vivem com diabetes por meio de seus serviços, bem como produtos.
O objetivo dos estudos Dawn (o primeiro foi realizado em 2001) é o de ajudar às pessoas com diabetes a melhorar a sua auto-gestão, observando, e aumentando a compreensão e consciência sobre as necessidades psico-sociais não satisfeitas das pessoas com diabetes e seus cuidadores. E, posteriormente, promovendo iniciativas, mudanças de políticas e educação para ajudar a atender a essas necessidades.
Como um defensor da força emocional e apoio à auto-gestão do diabetes, estranhamente, eu vejo um apetite crescente por tudo, mas – com espaço para pequenos e rápidos ajustes.
Estamos entusiasmados com a nova tecnologia e dispositivos – glicosímetros com sinos, assobios e capacidade de download, iPhone-como bombas de insulina de vista legal, uma maior funcionalidade em dispositivos móveis de saúde, aplicativos e jogos.
No entanto, assim como no conto de Hans Christian Andersen, “A Roupa Nova do Imperador”, onde ninguém no reino disse ao imperador que ele não estava usando nenhuma roupa, assim como para uma criança pequena, poucos reconhecem o componente emocional da gestão da diabetes. Por quê? É escuro, confuso, mal definido e duro.
Mas estudo após estudo mostra que quase metade da população adulta dos EUA com diabetes não consegue atingir a recomendação de um A1C inferior a 7 por cento e, de acordo com a ADA, dois terços dos jovens não estão cumprindo seu objetivo alvo A1C.
Estudo após estudo mostra também que as pessoas fazem muito melhor gestão da diabetes, e melhora sua qualidade de vida, se tiver um apoio.
Será que precisamos de melhores medicamentos e ferramentas para nos ajudar a controlar o diabetes? Absolutamente. Meu ponto é que você pode ter acesso aos melhores medicamentos e ferramentas e ainda fazer muito pouco, porque você não tem a força emocional, resiliência e apoio para se levantar todos os dias e gerenciar essa condição crônica, você pode não ter recursos internos e / ou familiares, amigo, cuidador ou apoio de um par.
O gerenciamento de diabetes bem sucedido, conforme digo em meu livro, exige “REHM”: Razão significativa para ficar bem, Entender o que é diabetes, Habilidades para a vida mudar e força/ suporte suporte emocional, além de Medicamentos e dispositivos.
Seguem os destaques da minha conversa com o Dr. Skovlund (foto à esquerda).
As principais conclusões e surpreendente de Dawn2
RG: Quais são as principais conclusões, tanto do estudo DAWN original, em 2001, quanto do estudo Dawn2?
Søren Skovlund: Ambos os estudos confirmam o aumento da carga psicológica que as pessoas com diabetes enfrentam e como esse fardo é significativo na gestão da diabetes. Simplesmente, você não pode lidar com o diabetes sem abordar também como isso afeta sua vida.
Nós também aprendemos as diferenças entre o que os profissionais de saúde e pessoas com diabetes esperam, suas percepções sobre o que é diabetes e quais são os desafios. E eu tenho certeza que você não vai se surpreender ao saber que há um deficit de comunicação entre médico e paciente.
Enquanto os profissionais de saúde relatam pedir regularmente a seus pacientes sobre como a diabetes afeta a sua vida, poucas pessoas com diabetes respondem o que sua equipe de atendimento lhe pede envolvendo-os em quaisquer outras formas, inclusive planejando seu próprio tratamento.
A boa notícia, porém, é que vimos que quanto mais as pessoas com diabetes sentem que aqueles que os estão ajudando sabe ouvi-los, melhor eles cuidam do seu diabetes.
Uma das principais conclusões do primeiro estudo DAWN que repercutiu particularmente com os profissionais clínicos foi o que mantém as pessoas com diabetes tipo 2 a buscar e aceitar o tratamento. Em todos os países, o medo e a negação muitas vezes impediu as pessoas a procurarem tratamento por anos. Então, quando ofereciam o tratamento, muitas vezes mudavam de médico ou demoravam a ir neles.
RG: Que outras surpresas foram reveladas no novo estudo?
SS: O fato de que há uma profunda carga emocional sobre os membros da família de um ente querido com diabetes, ainda muito pouco se sabe sobre ele ou o que é feito sobre isso. Vimos isso pela primeira vez no Dawn2 porque estávamos avaliando cônjuges e outros adultos que coabitam de experiência em uma escala maior.
Dawn2 nos mostra que este é um aspecto importante para tratar, especialmente porque esta carga pode ser reduzida.
Histórias positivas produzir um novo campo de investigação
No lado positivo, fomos surpreendidos pela boa quantidade de experiências positivas significativas, de um quarto a um terço das pessoas relacionadas com a vida com diabetes. Nós temos milhares de histórias de esperança, encorajamento de significado e inspiração.
Os pesquisadores do Dawn2 estão agora analisando as milhares de histórias pessoais que coletamos de quatro continentes para ver onde as pessoas encontram imagens positivas e pontos de viragem na vida com diabetes, e estamos muito entusiasmados com esta nova área de pesquisa de codificação.
Se pudermos entender como as pessoas sobem a sua montanha de desafios, então talvez nós possamos usar essas histórias terapeuticamente. Deste modo, Dawn2 pode nos ajudar não apenas olhar para a carga de diabetes, mas também como podemos enfrentar seus desafios. E agora temos um banco de dados rico para oferecer à comunidade mundial a partir do qual estabeleceremos um campo de pesquisa. Uma esperança é também poder contribuir para outras doenças crônicas.
RG: O quanto aberto estão os profissionais de saúde para mudarem seus comportamentos?
SS: A partir do nosso primeiro estudo, na Dawn2 pudemos ver uma maior abertura e disponibilidade por parte dos profissionais de saúde para uma parceria com os seus pacientes. Há uma mudança positiva marcada para valorizar a capacitação do paciente e reconhecer que a pessoa com diabetes é o especialista em seu estado, assim como o profissional é especialista na prestação de apoio, treinamento e conhecimento.
Vimos também a necessidade de pessoas com diabetes tipo 2, especialmente, para falar e ficar mais ativamente engajadas. Muitas pessoas com diabetes tipo 2 podem ficar sem sintomas durante anos, e uma vez que poucos são atendidos por especialistas em diabetes, eles tendem a não ver sua condição como séria e não fazem perguntas. No entanto, enquanto a diabetes é claramente séria, com informações, esperança, confiança em seus médicos, e com um esforço da equipe, as pessoas podem viver uma vida boa e plena com diabetes.
Então, precisamos encontrar formas eficazes de levar às pessoas com diabetes a se envolverem mais cedo com suas doenças, e sensibilizar a equipe de profissionais de saúde para um bom atendimento.
Próximas etapas
RG: Como os resultados de Dawn2 será usado?
SS: Nossos próximos passos são para os comitês nacionais Dawn2 para começar a definir iniciativas concretas em relação ao apoio emocional, educação e envolvimento do paciente que vai ajudar a melhorar o controle glicêmico e os resultados do tratamento em todos os países participantes.
Durante este ano e no próximo, nós estaremos nos certificando de que os resultados deste estudo estarão disponíveis para publicações científicas e, em seguida, publicamente para qualquer pessoa poder aplicar em sua comunidade ou apenas aprender mais.
Se você está tendo dificuldade em gerir a sua diabetes, olhe para as fontes de apoio – família, amigos, sites de mídia social, um técnico ou consultor, e conte à sua equipe de cuidados de saúde.
Nota : A Novo Nordisk não pediu-me para escrever este blog. Pessoalmente, eu aplaudo o seu investimento em trazer uma maior consciência da dimensão psico-social de viver e gerenciar a diabetes.
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