Com os seus 7 anos de idade, Cheek Zara fez as malas para fazer o seu primeiro acampamento neste verão, longe dos pais. Ela ficou ansiosa e não apenas para nadar, fazer caminhadas por duas semanas gloriosas.
Para ela, a experiência significou uma oportunidade de viver como uma criança normal por um tempo – e até, possivelmente, por ajudar milhares de outras pessoas que sofrem com a doença que moldam suas vidas.
Zara, que vive em West Baltimore e começou a cursar a terceira série neste outono, é um dos cerca de 2 milhões de americanos que sofrem de diabetes tipo 1, uma doença crônica e potencialmente letal do pâncreas, que deixa o corpo incapaz de produzir insulina ou transformar o açúcar no sangue em energia que necessita.
Embora as suas causas sejam desconhecidas, as implicações da diabetes tipo 1 estão bem estabelecidas. A maioria dos que têm experimentam um início súbito, geralmente antes dos 20 anos. Os sintomas geralmente incluem perda de peso, aumento da sede e necessidade de urinar com frequência. Os que tem diabetes do tipo 1, devem tomar a insulina artificial.
Se tratado de forma inadequada, a diabetes tipo 1 pode desencadear picos perigosos ou quedas no nível de açúcar no sangue e, à longo prazo, complicações como a insuficiência cardíaca e acidente vascular cerebral.
Ao contrário da diabetes tipo 2, que afeta cerca de 27 milhões de americanos e muitas vezes pode ser tratada exclusivamente com dieta e exercício, diabetes tipo 1 é uma das doenças crônicas mais estressantes para gerenciar.
Diagnosticada aos 2 anos de idade, em 2008, Zara – uma ávida leitora com cabelos loiros chocantes cor de sol – raramente separou-se de seu sensor de glicose, do monitor digital e da bomba de insulina eletrônica que ela usa em seu cinto. Nem seus pais, Daniel Cheek e Suzanne Razaq, ficaram livres da responsabilidade de monitorar os equipamentos 24 horas por dia ajustando-o de acordo com uma enormidade de fatores, desde a quantidade de exercícios que Zara pretende fazer até a quantidade de estresse que ela está sentindo.
“É uma doença incrivelmente intensa para lidar e, infelizmente, é uma que nunca cessa”, disse o Dr. Robert Ratner, diretor científico e médico-chefe da American Diabetes Association.
Este verão, Zara e sua família finalmente tiveram a chance de fazer uma pausa.
Razaq, uma agente imobiliário, estava navegando na Internet, tarde da noite, em julho, quando navegou por um site que lhe chamou a atenção. Um engenheiro biomédico da Universidade de Boston passou anos desenvolvendo um sistema com todas as funções de um equipamento que Zara precisava e que, de outra forma, também necessitava.
O aparelho tinha um bom desempenho em ambientes do mundo real, ela leu, e o engenheiro, Ed Damiano, estava à procura de crianças voluntárias para testá-lo em estudos clínicos em um acampamento de verão em agosto.
Chamado de “pâncreas biônicos”, ele incluía um sensor de glicose, um monitor e uma bomba que administrava a insulina. O que o tornava diferente foi que Damiano havia acrescentado um “cérebro” para o sistema.
Onde cuidadores deveriam observar os níveis de um paciente, avaliar as condições de mudança de um determinado dia, estimar cada tamanho de dosagem e programar a bomba para administrá-lo. Damiano e sua equipe desenvolveu um algoritmo matemático pelo qual um computador do tamanho de um smartphone, poderia avaliar os fatores de mudança, faria todos os cálculos por si só, então administraria a dose adequada, tudo sem a intervenção consciente do paciente ou cuidador.
Vários pesquisadores vêm trabalhando no desenvolvimento de um pâncreas artificial durante anos, disse Ratner. Tal dispositivo, acrescentou, idealmente, funciona como “o pâncreas que a Mãe Natureza fez”, medindo as necessidades do corpo, “esguichando” insulina apenas na quantidade certa e, em seguida, desligando para evitar a overdose. Cerca de 20 grupos de todo o mundo estão trabalhando em um projeto como este.
Enquanto Damiano ainda está no processo de buscar a aprovação do FDA, Razaq disse que ela percebeu que este dispositivo se aproxima do ideal. Ele ainda é composto por três unidades separadas, e não um, mas eles são aproximadamente do tamanho dos que Zara já usa. Ele também faz leituras de glicose 288 vezes por dia, adapta o tamanho da dose a cada vez, e a administra, mesmo se o paciente estiver dormindo, indo para a aula ou jogando um jogo de basquete.
O dispositivo não faz nada para promover uma cura – os pesquisadores dizem que este resultado poderia estar a décadas de distância -, mas ele tem potencial, disse Razaq, para libertar quem sofre ou mesmo os cuidadores de ter que pensar e se importar sobre diabetes tipo 1 a todo momento.
No verão anterior, ela soube que Damiano e seus colegas pesquisadores, incluindo uma equipe médica do Hospital Geral de Massachusetts, tinha promovido um acampamento de duas semanas para adolescentes com diabetes tipo 1 em Camp Clara Barton, um retiro e centro de pesquisa em Oxford, Massachusetts. Os participantes usavam o dispositivo durante as atividades normais do acampamento.
Os dados do estudo sugeriram que o pâncreas biônico mantém os níveis de glicose significativamente mais estáveis do que os outros métodos disponíveis.
“Os resultados foram bons – muito, e muito melhor do que até mesmo nós esperávamos – e as crianças pareciam ter um grande momento em suas vidas”, disse Damiano, cujo papel no projeto foi publicado no New England Journal of Medicine, em junho.
Razaq enviou a Damiano um e-mail para ver se Zara poderia participar do próximo acampamento. Ela sabia que era um tiro no escuro, pois havia uma lista de espera considerável, mas Zara passou a ser um dos poucos candidatos de 7 anos de idade, que se encaixavam no perfil médico necessário e que estavam dispostos a ficar longe de casa por duas semanas. Em poucos dias, ela estava fazendo as malas.
Durante 14 dias em Agosto, ela viveu como qualquer outro garoto no acampamento – dormindo em barracas, derrubando cachorros-quentes, jogando futebol – e com o dispositivo fazendo o seu trabalho.
Foi o tempo, ela disse, em que ela e as outras 11 meninas no estudo não tinham que contar carboidratos, ajustar a dosagem ou fazer alguma preparação antes do exercício.
Não importa o esforço que ela colocou sobre ele, disse ela, o pâncreas biônico realizou os ajustes necessários.
“Eu passei ótimos momentos, e nem deu para sentir saudades de casa”, lembrou em sua sala de estar, mostrando uma faixa multicolorida e pulseiras que ela fez no acampamento. “Eu não posso esperar para voltar no próximo ano”.
Damiano, cujo filho, David, tem diabetes tipo 1, prometeu disponibilizar o dispositivo para o mercado no momento em que o jovem for para a faculdade em 2017. Ele acredita que vai cumprir o prazo. (O próximo desafio: combinar as peças em uma única unidade de tamanho um pouco maior do que um smartphone)
Razaq está certamente esperançosa. Sua filha, agora com oito, não foi fácil viver sem ela por duas semanas, ela disse, mas valeu a pena.
“Se [o pâncreas biônico] chegar ao mercado, Zara poderá ser um dos primeiros destinatários”, disse ela. “Se ele se tornar o padrão de atendimento, ela terá ajudado a fazer história. Mas, mesmo que não chegue ao mercado, Zara já experimentou o que é a sensação de ser uma criança sem diabetes”.