Lisa Day tinha apenas 14 anos quando foi diagnosticada com diabetes tipo um. Na época, ela era uma adolescente de aparência saudável, mas pouco depois de seu diagnóstico, seu peso caiu vertiginosamente e ela se tornou incrivelmente magra. Ela também foi diagnosticada com anorexia.
“Os dois diagnósticos vieram basicamente ao mesmo tempo”, diz a irmã Katie Edwards, agora com 31. “Lisa perdeu muito peso. Como diabética, ela tinha que observar muito de perto tudo o que comia, mas por causa de seu transtorno alimentar, ela passou a olhar de forma demasiada – e tornou-se obcecada”.
“Ela passaria a comer o mínimo, e ao ficar mais velha, ela percebeu se não tomasse sua insulina, poderia perder ainda mais peso . Ela usava diferentes técnicas para isso e diminuiu o número do manequim do vestido em questão de dias”.
Lisa passou a se consultar com um psiquiatra em uma clínica de transtorno alimentar, mas eles sabiam pouco sobre diabéticos e só se concentraram em sua relação com a comida – não com a insulina. Significava que seus problemas continuariam por mais uma década.
Aos 27 anos, sua família achava que ela estava tomando doses excessivamente baixas de insulina -, mas o estrago já estava feito. Lisa ficou com sérios problemas de saúde, incluindo danos nos rins, catarata bilateral e doença ocular grave.
Em 12 de setembro de 2015, ela morreu tragicamente.
“Foi um desperdício de vida”, disse Katie. “Eu realmente não acreditava que minha irmã fosse chegar à velhice, mas pensei que chegaria pelo menos aos 40. Pelo fato dela não cuidar de si mesma em seus primeiros anos – e não receber a ajuda certa para fazer isso – acabou pagando por este erro”.
“Sua condição arruinou sua vida. Quando a minha mãe e eu limpávamos suas coisas, encontramos inúmeros cadernos de planos de dieta. Ela estava doentiamente obcecada com a comida e não podia falar com ninguém sobre isso. Se ela tivesse os cuidados apropriados, talvez seu fim tivesse sido diferente”.
Sua família agora acredita que Lisa teve diabulimia – um transtorno alimentar que faz com que as pessoas com diabetes tipo um deliberadamente tomem menos insulina do que o necessário, para fins de perda de peso.
Isso ainda não é uma condição reconhecida e não há estatísticas sobre exatamente quantas pessoas ela afeta. Mas especialistas dizem que é comum entre as mulheres jovens com diabetes, e as pesquisas mostram que cerca de 40 por cento das mulheres com idade entre 15 e 40 com esta condição, em algum momento restringiu sua insulina para controlar o peso. Ela sugere também que as mulheres com diabetes tipo um têm de uma a duas vezes maior risco de desenvolver anorexia ou bulimia.
Jacqueline Allan, fundador de uma entidade assistencial para diabéticos com transtornos alimentares (DWED) , explica que o diabetes é uma doença auto-imune, em que o pâncreas se torna incapaz de produzir insulina. As pessoas com o tipo um da diabetes precisam tomar insulina regularmente para manter seus níveis de açúcar no sangue equilibrado, mas as pessoas com diabulimia, deliberadamente tomam menos do que deveriam. Seu corpo, em seguida, fica susceptível a complicações, causando perda de peso.
“É muito diferente de anorexia, bulimia ou estar em uma dieta”, diz Allan. “Isto é quando literalmente o seu corpo come a si próprio. A maioria das pessoas [com diabulimia] tomam cronicamente sub-doses de insulina da mesma forma que uma anoréxica cronicamente se sub-alimenta. É um transtorno alimentar e uma doença mental. As pessoas simplesmente tomam insulina suficiente para sobreviver, mas isso significa estar constantemente na corda bamba”.
Como Lisa, as pessoas com diabulimia tendem a desenvolver grandes problemas de saúde ao longo do tempo. Embora a maioria geralmente morra de cetoacidose diabética – uma complicação grave causada por falta de insulina – é creditado à diabulimia estando diretamente relacionado com a sua crônica sub-dosagem.
O que a família de Allan e Lisa estão em campanha agora é para que o Sistema Nacional de Saúde reconheça a condição como um distúrbio alimentar para se certificar que aqueles que sofrem venham a obter a ajuda de que necessitam.
“Lisa apenas caiu através das rachaduras”, diz Katie. “Ela teve um grande médico endocrinologista com quem se dava bem, mas que não sabia muito sobre transtornos alimentares. Ela foi para uma clínica de distúrbios alimentares, mas onde não sabiam muito sobre diabetes”.
“Tentar obter o seu direito à ajuda era como bater a cabeça contra uma parede de tijolos. Há uma enorme lacuna nos cuidados que é muito importante”.
Lisa acabou sendo atendida em uma dos únicas clínicas no Reino Unido que oferecem ajuda especializada para pessoas com diabetes e transtornos alimentares, mas, infelizmente, a ajuda veio tarde demais. Ela morreu quatro semanas depois.
Allan diz que esta falta de cuidados especializados é normal para diabéticos com transtornos alimentares: “Não há lugar para colocá-los. Eles simplesmente deslizam através das lacunas como Lisa. Unidades de Transtornos Alimentares não entendem de diabetes. Eles dizem para você relaxar em relação à comida e não pensar sobre isso, mas para quem tem diabetes do tipo um, isto não é só contraditório – é potencialmente perigoso”.
Ela sabe de pessoas com diabulimia que foram internadas em setores de transtornos alimentares em que não havia insulina disponível. Em um caso, a uma mulher foi dado um tubo de alimentação líquida, em que os enfermeiros não lhe aplicavam insulina por pensarem não ser necessário, porque ela estava tomando líquidos.
“Para quem tem diabetes tipo um pode até ser mais perigoso entrar em uma enfermaria de transtorno alimentar”, acrescenta Allan. “Eu acho isso é um escândalo nacional para aqueles com diabetes do tipo um. As pessoas continuam varrendo a sujeira para debaixo do tapete, e as mulheres jovens continuam morrendo”.
A família de Lisa concorda. Eles querem ter certeza de que outros diabéticos com transtornos alimentares deverão ter a ajuda de que necessitam – e estão fazendo uma campanha para isso. Entre os esforços, já arrecadaram mais de £ 11.000 para a Diabetes UK – dinheiro que esperam que venha a ser utilizado para este fim específico.
“Minha irmã sentia uma tristeza profunda”, diz Katie. “Se ela tivesse sido ajudada enquanto adolescente, sua vida poderia ter sido completamente diferente. Quero passar a mensagem de que é preciso haver mais cuidados pelo Sistema de Saúde, para meninas com diabetes do tipo um”.
“Nós vamos continuar a fazer campanha porque é a única maneira de obter algo de bom com o que aconteceu com Lisa”.