“Pacientes esquecidos” são pessoas que vivem bem com uma doença crônica. Tão bem que nós mal os vemos. Eles parecem ficar invisíveis enquanto vivem seus árduos dias ou quando passam por nós.
Acredito que temos muito a aprender com o “paciente esquecido”. Como eles vivem tão bem? Pensei nisso novamente quando vi essa foto abaixo de duas das minhas conhecidas e colegas. Fiquei impressionado com suas vitalidades. Você não deve saber, mas ambas possuem diabetes tipo 1 (T1D) – e vivem com tudo aquilo que esta condição demanda todos os dias.
Apesar de viver com a doença, ou por causa disso, são mulheres muito bem-sucedidas. Aos sete anos de idade, quando foi diagnosticada com diabetes tipo 1, Jody definiu sua visão de se tornar uma médica. Hoje, o Dra. Jody Stanislaw ajuda as pessoas com o tipo 1 em todo o mundo através da sua prática virtual de consultoria sobre diabetes. Ela nunca deixou o diabetes diminuí-la. Ela é extremamente atlética, viveu em cinco países e construiu seu sucesso passo a passo.
Karen, hoje com sessenta anos, teve T1D há vinte e um anos atrás. Dez anos após o diagnóstico, voltou para a escola para se tornar uma educadora em saúde nutricional integrada formada por Stanford. Karen dá aulas de culinária e co-lidera um grupo de mentores da DiabetesSisters. Ela fez essas mudanças em sua vida quando percebeu que precisava existir uma comunidade de pessoas que “adquiriram” diabetes tipo 1, e seu diabetes ajudou a canalizar sua paixão para ajudar os outros.
Estudos de pessoas que vivem bem com a doença são poucos. No entanto, pense no que podemos aprender com esses pacientes esquecidos. Como eles gerenciam sua mente, corpo, emoções, “doença-para-a-vida” dentro de sua vida. Como eles constroem resiliência, cultivam o apreço e hábitos essenciais, incluindo o retorno da frustração e recaída.
O valor desse conhecimento pode inspirar outros – tanto aqueles com diabetes como profissionais de saúde. Muitas vezes, atletas e celebridades extraordinárias são usados para nos inspirar, mas não nos inspiram, necessariamente. “Ele escalou o Himalaia !!! “Bem, isso é bom, mas minha mente diz: “Eu nunca poderia fazer isso!“. Precisamos também ver pessoas que estão tendo sucesso, outras que parecem fazer sucesso e outras que se parecem conosco.
Meu amigo Saul, na foto acima, já passou perto da linha do desespero, e ele é um cara comum que encantou-se por ter ficado bem depois do seu diagnóstico de diabetes tipo 2 há vinte e cinco anos. Saul reconstruiu sua vida. Hoje, aos setenta e nove anos, pedala sua bicicleta de quatro a cinco dias, em média, cerca de oitenta milhas por semana, e já faz isso há anos. Ele também orienta os adolescentes através do ciclismo.
Embora nem todos com uma doença crônica possam ser, ou se tornem um modelo de sucesso – genética, habilidades, recursos, capacidade, incentivos, vontade, economia, valores todos contam – não devemos desconsiderar nada disso ao tentar descobrir como as pessoas bem-sucedidas fazem para viver bem, pois podemos ajudar mais pessoas a ter sucesso.
Por que não estamos estudando pessoas que vivem bem com diabetes?
Quando me apresento aos profissionais de saúde em conferências, muitas vezes pergunto: “Quantos de vocês têm pacientes que vivem bem com diabetes?” As mãos se levantam na sala. Então, eu pergunto: “Quantos de vocês parabenizam seus pacientes que vivem bem?” A metade das mãos permanecem levantadas. Finalmente, pergunto: “Quantos de vocês perguntam a esses pacientes como eles conseguem viver bem?” Quase todas as mãos se abaixam.
Como sociedade, e talvez não seja difícil, temos um viés negativo. Buscamos o que não funciona, e não aquilo que dá certo. Não vemos nosso viés negativo porque pode ser doloroso. Por exemplo, no tratamento do diabetes, criamos escalas de dificuldade, mas não escalas de sucesso. No entanto, explorar o que está funcionando geralmente produz mais e melhores soluções do que explorar os problemas.
Um estudo psicológico sobre jovens que vivem com diabetes tipo 1 revelou que sessenta e cinco por cento disseram não sofrer por isso. No entanto, os pesquisadores passaram a estudar os trinta e cinco por cento que disseram sofrer. Imagine a riqueza do conhecimento que estava disponível se tivéssemos estudado aqueles que não experimentavam angústia.
Dois anos atrás, quando eu estava no Congresso Mundial da Federação Internacional de Diabetes em Vancouver, Michael A. Harris, Professor de Pediatria do Harold Schnitzer Diabetes Health Center da Oregon Health & Science University, disse em sua sessão: “A maioria dos meus pacientes jovens do tipo 1 costuma viver muito bem”. As pessoas ficaram surpresas. Com que frequência ouvimos esse lado da história?
Comecei este trabalho entrevistando pessoas que viviam bem com diabetes para aprender suas histórias. Descobri rapidamente que algumas delas lutam, mas muitas encontram maneiras de criar vidas mais saudáveis, mais produtivas e mais significativas após o diagnóstico.
Nunca teria descoberto se eu tivesse observado apenas a literatura. Isto é o que predomina: – Diabetes Burnout: O que fazer quando você não aguenta mais , Afugentando o diabetes: uma abordagem positiva para suas emoções negativas, – Depressão e Diabetes , – A revolução do diabetes do corpo mental: uma maneira comprovada de controlar seu açúcar no sangue ao gerenciar o estresse, – A depressão, a raiva e outras emoções, – O Diabo, o sofrimento com o Diabetes, – Vivendo em um cordão: lidar com o diabetes.
O objetivo da maioria das publicações é ajudar as pessoas a lidar com seu diabetes. Que objetivo pequeno, quando as pessoas são capazes de muito mais.
Rachel, acima, é outra inspiradora. Como muitos, Rachel cuida melhor de si agora do que antes do diagnóstico. Após nove anos de vida com LADA (Diabetes Autoimune Latente em Adultos), Rachel, agora aos cinquenta e um, treina instrutores de yoga, corre retiros e acaba de escrever seu primeiro livro, a ser lançado em outubro, Yoga para Diabetes, como gerenciar sua saúde com Yoga e Ayurveda. Entusiasta de longa data da ioga, Rachel moldou com esta técnica seu caminho para uma melhor gestão do diabetes. Isso lhe dá maior sensibilidade à insulina, disciplina, alívio do estresse e uma perspectiva mais positiva.
Pessoalmente, acredito que devemos estar sentados aos pés de nossos pacientes esquecidos com reverência e curiosidade. Eles promulgaram formas de criar crescimento pós-traumático, florescendo com sua condição, quando o estresse pós-traumático é a maior expectativa de saúde.
Na semana passada, 16.000 profissionais médicos participaram da conferência anual da American Diabetes Association (ADA). Cinco dias de programas divulgando pesquisas clínicas sobre as mais recentes ciências e drogas. Novos dispositivos alinhados na sala de exposições e um punhado de sessões psicossociais evidenciaram distúrbios depressivos, angustiantes e alimentares.
Quantos participantes deixaram a conferência inspirados em quão bem as pessoas que vivem com diabetes podem viver? Quantas participantes voltaram da conferência com insights e entusiasmo para ajudar seus pacientes a estar entre eles?
Não estudar as pessoas que vivem bem com a doença nos nega toda a sua sabedoria. E enquanto as histórias individuais não podem ser generalizadas, elas ainda ensinam e servem como verdades. O poder das pessoas que estão bem e as histórias positivas, é que nos mostra o que é possível.
Nota: Existem dois livros que conheço que compartilham histórias de sucesso de pessoas que vivem com diabetes, My Sweet Life: Mulheres bem-sucedidas com diabetes e My Sweet Life: Homens bem sucedidos com diabetes. Eu sei porque contribuí com o primeiro.
Originalmente publicado no Huffington Post.
Riva Greenberg finalmente está fazendo o que ela começou a fazer na escola – escrevendo suas observações de vida e comportamento humano – pouco ela sabia então que o diabetes seria sua musa. Riva teve diabetes tipo 1 por mais de 40 anos e é autora de “Diabetes Do’s & How-To”, “50 mitos do diabetes que podem arruinar sua vida: e as 50 verdades do diabetes que podem salvá-la” e “The ABCs do Amar-se com Diabetes”. Ela oferece oficinas e palestras sobre florescimento com diabetes, é uma educadora de saúde e escreve blogs no Huffington Post e em seu site diabetesstories.com. Ver o blog da autora