Como diabética tipo 1, tomo insulina há quase 10 anos. Alguns anos atrás, decidi explorar por que meus medicamentos custam tanto. Comecei a pesquisar e enviei um e-mail para o líder de uma importante organização de defesa do diabetes. Mas, em vez de responder às minhas perguntas, ela me disse que a maneira como eu estava me referindo a mim mesma – eu me chamei de “diabética tipo 1” no e-mail – estava errada.
Ela me disse que eu preciso usar a linguagem de primeira pessoa (PFL) em vez de usar a linguagem de identidade (IFL). Em outras palavras, ela queria que eu dissesse que sou uma “pessoa com diabetes tipo 1”, em vez de uma “diabética tipo 1”.
Na época, eu não sabia o que era PFL e me sentia confuso e constrangido. Como a maneira como eu me referia a mim mesma – e a maneira como todos os outros diabéticos tipo 1 da minha vida se referiam a si mesmas – estava errada?
Os proponentes do PFL argumentam que, por colocar a pessoa antes de sua deficiência na estrutura da sentença, o PFL enfatiza a personalidade das pessoas com deficiência em vez de seu diagnóstico. Mas o que a linguagem da primeira pessoa não reconhece é que a deficiência é uma parte essencial da identidade de muitas pessoas com deficiência, e é algo que elas não deveriam minimizar ou separar de sua personalidade.
A linguagem da pessoa em primeiro lugar tem origens no movimento People First do final dos anos 60 e início dos anos 70, mas ganhou mais força em 1992, quando a American Psychological Association endossou o PFL (mais tarde eles adaptaram suas diretrizes). Desde então, a PFL foi institucionalizada como uma norma linguística em ambientes acadêmicos, de saúde e políticos, inclusive em organizações poderosas como os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Na verdade, a partir de 2006, as leis, regulamentos, artigos e publicações oficiais de DC são obrigados a usar a linguagem da primeira pessoa.
No entanto, o PFL é uma norma que muitas pessoas sem deficiência tentaram universalizar, independentemente das preferências linguísticas pessoais dentro da comunidade com deficiência. Enquanto algumas pessoas com deficiência estão bem com o PFL, muitos preferem o IFL, especialmente nos últimos anos. Como pessoa com deficiência, tenho motivações pessoais para preferir o IFL.
Fui diagnosticado aos 11 anos com diabetes tipo 1 (T1D), uma condição autoimune crônica para a qual não há cura. Para mim e todos os outros diabéticos tipo 1, nossa deficiência é uma parte importante de nossas vidas diárias. Existem tratamentos: injeções diárias de insulina (ou infusão contínua de insulina através de uma bomba) e monitoramento constante dos níveis de açúcar no sangue, mas o gerenciamento do DM1 é uma responsabilidade 24 horas por dia, 7 dias por semana. Sem medidas de prevenção ou cura possíveis, serei diabético tipo 1 pelo resto da minha vida.
Tirar a ênfase desse fato sugerindo que eu o posicione como uma reflexão gramatical tardia é diminuir o quão importante é o meu T1D.
Não apenas isso, mas a linguagem da pessoa em primeiro lugar também estigmatiza ainda mais muitas condições já estigmatizadas, sugerindo que a personalidade é distante e incompatível com a deficiência. O DM1, por exemplo, já é uma doença fortemente estigmatizada. Em um país que valoriza tanto a magreza, apenas a palavra “diabetes” pode parecer controversa (o diabetes tipo 2 mais comum está relacionado à obesidade e ao estilo de vida sedentário). Com uma série de dispositivos médicos visíveis em meu corpo o tempo todo, é impossível me esconder desse estigma.
A PFL tira minha agência para aceitar meu T1D como parte de quem eu sou. Isso apenas aumenta esse estigma sempre presente e faz parecer que meu T1D é algo para se distanciar ou se envergonhar.
Para mim, usar a linguagem da identidade em primeiro lugar é um sinal de solidariedade. Não tenho medo de me identificar primeiro como membro de uma comunidade marginalizada. Outras pessoas com deficiência e ativistas concordam, apontando como ser deficiente é uma parte essencial de suas identidades.
A comunidade surda, em particular, abraçou essa ideia. A letra maiúscula “surdo” refere-se a pessoas da comunidade surda com cultura e idioma compartilhados, enquanto a letra minúscula “surdo” refere-se a pessoas que não ouvem, mas podem não compartilhar a cultura da comunidade surda. Aqui, também, a identidade em primeiro lugar sinaliza a pertença à comunidade: Chamar um surdo de “pessoa com surdez” não apenas separa um surdo dessa comunidade, mas também reduz essa cultura.
E há problemas maiores enfrentados pela comunidade com deficiência do que chamar alguém de “diabético” ou “uma pessoa com diabetes”. Pessoas com deficiência – especialmente aquelas sem seguro – enfrentam enormes contas médicas, falta de acomodações e outras barreiras à plena igualdade. Essas questões tendem a ser muito mais importantes para a comunidade com deficiência do que detalhes linguísticos.
Praticamente, a linguagem que prioriza a pessoa é mais complicada do que a linguagem que prioriza a identidade; concentra-se na semântica, em vez de produzir mudanças significativas. Muitas vezes pode assumir um tom de performatividade. O que importa se você se refere a mim como uma “pessoa com diabetes” ou “diabética”, se de qualquer forma, eu ainda não posso comprar minha insulina?
Alguns ativistas argumentam que o IFL reduz as pessoas à sua deficiência. Eles dizem que usar a PFL para dizer que “têm uma” deficiência lhes dá poder sobre ela – ao invés de sugerir que uma deficiência “tem” eles, como IFL poderia sugerir.
Para mim, dizer “sou diabético tipo 1” não faz parecer que sou apenas minha identidade, mas que é importante para minha identidade. É como dizer “sou estudante de Georgetown”, “sou ruiva” ou “sou escritora” — o que não reduz a personalidade, mas enfatiza um componente importante da identidade.
Não devemos nos esquivar das discussões diretas sobre deficiência que acontecem através do IFL. Especialmente no que diz respeito à saúde, licença médica e outros tópicos politicamente relevantes, ver as pessoas com deficiência como um grupo com um interesse inerente e compartilhado – em vez de pessoas que simplesmente “têm” algo – é o primeiro passo.
Nem o uso da linguagem que prioriza a pessoa nem a identidade em primeiro lugar deve ser obrigatório ou policiado: em vez disso, eles devem ser usados quando contextos específicos os exigem (como se alguém solicita especificamente que você use um ou outro, ou apenas faz sentido gramaticalmente ). As pessoas que decidem como a linguagem é usada para descrever esta comunidade devem ser pessoas com deficiência, não pessoas sem deficiência.
Fora do discurso em torno da deficiência, há contextos em que a linguagem da primeira pessoa deve ser usada. Certas comunidades, como pessoas em situação de encarceramento, utilizam o PFL, e devemos seguir suas preferências linguísticas. Essas comunidades, no entanto, refletem condições temporárias; para muitas pessoas com deficiência, sua identidade é crônica e vitalícia. Assim, para muitos dentro da comunidade com deficiência, usar o IFL é tão aceitável quanto o PFL – se não mais.
Todas as pessoas com deficiência devem poder escolher como gostariam de ser encaminhadas. Não tenho vergonha de ter DM1 – na verdade, sinto orgulho de fazer parte de uma comunidade que superou o estigma extremo, os custos médicos caros (e crescentes) , os desafios de equilibrar os níveis de açúcar no sangue e muito mais. A comunidade sem deficiência deve se concentrar menos na regulação da linguagem em torno da deficiência e mais no apoio produtivo à comunidade com deficiência, defendendo acomodações e cuidados de saúde acessíveis.
Então você pode me chamar de diabético tipo 1, ou você pode me chamar de pessoa com DM1. Mas quando falo de mim, vou continuar colocando minha identidade deficiente em primeiro lugar: sou diabético tipo 1.
Margaret Hartigan – é uma caloura na faculdade com especialização em governo com menores em espanhol e jornalismo e editora de recursos. Seu local de estudo favorito no campus é o escritório da Voice (claro) ou, em tempos de desespero, o quinto andar de Lau com uma grande xícara de café.