Uma noite, Hazel Lumpkin, de 18 meses, acordou com a fralda completamente encharcada de urina. Seus pais, Matt e Melody Lumpkin, de Pasadena, Califórnia, a trocaram com uma fralda em tamanho maior, esperando que isso resolvesse o problema. Mas Hazel continuou a saturar fralda após a fralda.
Como fã de infância de “The Baby-Sitters Club” – uma série de livros com uma jovem com diabetes tipo 1 – Melody lembrou a conexão entre micção freqüente e diabetes em crianças.
Então ela ligou para o pediatra, “que me ignorou porque é um diagnóstico muito incomum para uma criança tão jovem”, disse Melody.
Eventualmente, eles levaram a filha para cuidados urgentes, onde os médicos descobriram que a pequena Hazel tinha um nível de açúcar no sangue de 500 mg / dL quando uma leitura de 200 mg / dL constitui fundamento para o diagnóstico de diabetes. Ela sofria dos estágios iniciais da cetoacidose diabética, uma complicação com risco de vida que envolve um acúmulo perigosamente alto de ácidos chamados cetonas na corrente sanguínea.
Os Lumpkins foram enviados para casa com alguma educação básica sobre como manter o açúcar no sangue de Hazel sob controle e se sentiram sobrecarregados e assustados com seus novos deveres 24 horas por dia.
“Parece que alguém disse: ‘Ok, você precisa jogar um jogo de tabuleiro e a cada 20 minutos, 24 horas por dia, 7 dias por semana’ ‘, e isso envolve matemática e, se você errar, uma pessoa que você ama pode morrer ”, disse Matt.
Os dispositivos desajeitados e pesados de gerenciamento de diabetes da filha o frustraram.
Um designer de aplicativos e software, Matt se orgulhava de tornar a experiência do usuário em tecnologia sem atrito e eficiente – mas os dispositivos de Hazel pareciam pura tortura de usar. Pressionar um único botão centenas de vezes para inserir um valor de glicose no sangue, ou fazer com que uma notificação de bip ofensivamente fosse disparada durante suas reuniões de trabalho, fazia parecer que as ferramentas disponíveis no mercado não foram construídas por pessoas que realmente viviam com a doença.
Ele procurou soluções melhores – e descobriu uma comunidade mundial de engenheiros, desenvolvedores de software e designers que não queriam esperar que as grandes corporações de dispositivos médicos lançassem outro produto medíocre para diabetes.
Em vez disso, eles adotaram uma abordagem “faça você mesmo” (Do It Yourself – em inglês) para o gerenciamento do diabetes, o que pode significar desmontar uma bomba de insulina para que ele possa se comunicar com seu smartphone ou fazer engenharia reversa de um sensor para acessar remotamente seus dados de glicose no sangue.
Os membros do movimento #WeAreNotWaiting têm diabetes ou têm familiares com a doença. Eles experimentam a rotina do dia-a-dia de lidar com isso e não têm medo de ajustar a tecnologia para atender às suas necessidades.
“As pessoas podem se conectar online e compartilhar inovações em software e hardware, bem como novas maneiras de usar equipamentos comuns. Isso é algo realmente poderoso ”, disse Eirik Arsand, professor do Centro Norueguês de Pesquisa em Saúde Eletrônica. “O movimento DIY é positivo para os pacientes, absolutamente. Nas mídias sociais, você pode ver quantas pessoas disseram que mudaram suas vidas e facilitaram as coisas”.
Na diabetes tipo 1, o sistema imunológico do corpo ataca as células produtoras de insulina no pâncreas. Sem insulina para ajudar a glicose a entrar nas células, o açúcar se acumula sem controle na corrente sanguínea, o que pode danificar o coração, os olhos, os rins e outros órgãos. Como resultado, as pessoas com diabetes devem se ater a uma faixa alvo de glicose no sangue. Mas comida, álcool, atividade física e estresse podem afetar os níveis de açúcar no sangue , portanto, permanecer dentro desse intervalo pode ser um desafio.
Os três principais projetos de bricolage para diabetes – OpenAPS, AndroidAPS e Loop – são algoritmos gratuitos e de código aberto que tentam reduzir a carga de gerenciamento de diabetes. O software ajusta automaticamente a linha de base ou entrega basal de uma bomba de insulina existente com base nas leituras de um monitor contínuo de glicose para manter os pacientes na faixa segura entre as refeições e durante o sono. As empresas de dispositivos médicos mantêm historicamente as bombas de insulina isoladas dos monitores contínuos de glicose, mas esses sistemas de bricolage conseguiram “fechar o ciclo” entre as duas ferramentas.
Por esse motivo, eles são conhecidos como sistemas híbridos de circuito fechado .
Matt e Melody escolheram Loop, que trabalha com um iPhone usando informações do monitor de glicose de Hazel para ajustar automaticamente sua insulina a cada cinco minutos. À medida que o açúcar no sangue aumenta, Loop envia um sinal para a bomba para aumentar os níveis de insulina. Quando o açúcar no sangue diminui, ele desliga a bomba.
“O trabalho que realizamos a cada duas ou três horas, durante todo o dia, agora está sendo realizado a cada cinco minutos por um robô que não se cansa e não se aborrece”, disse Matt. “Ficamos lá chorando porque finalmente conseguimos respirar. É difícil superestimar o quanto isso mudou nossas vidas”.
Arsand, que foi diagnosticado com diabetes tipo 1 em 1997, viu as possibilidades iniciais de usar a tecnologia móvel para melhorar o gerenciamento do diabetes.
Em 2005, ele e seus colegas testaram um sistema de protótipo que podia transferir automaticamente as leituras do monitor de glicose no sangue de uma criança para o telefone celular de seus pais.
Em um estudo recente sobre o movimento DIY, Arsand descobriu que as atividades DIY são altamente visíveis nas mídias sociais e na Internet em geral, mas quase não existem resultados ou discussões na literatura científica – algo que ele espera mudar com seu próprio trabalho.
“Nós somos ‘faça você mesmo’ na pesquisa. Nós somos fascinados pela comunidade de bricolage e até mesmo implementamos algumas das ferramentas ”, disse Arsand, que, para seus próprios cuidados, usa regularmente o Nightscout , um projeto de bricolage que permite acesso em tempo real aos dados de glicose no sangue via smartphone, smartwatch ou site.
“Observamos o que eles estão fazendo e tentamos informar outros pesquisadores, profissionais de saúde e autoridades sobre o que está acontecendo”, disse ele.
Os pacientes também devem considerar os riscos inerentes aos dispositivos e serviços de bricolage, que não foram aprovados pela Food and Drug Administration.
Em maio, o FDA publicou um aviso contra o uso de dispositivos não autorizados de gerenciamento de diabetes que “poderiam resultar em leituras imprecisas do nível de glicose ou em doses inseguras de insulina, que podem levar a lesões que requerem intervenção médica ou morte.” O aviso do FDA foi solicitado por um caso relatado à agência envolvendo um paciente com um sistema de bricolage que sofreu uma overdose de insulina como resultado de leituras incorretas de glicose.
Embora o paciente tenha se recuperado, o incidente levantou questões mais amplas sobre a segurança dos dispositivos médicos de bricolage.
“O FDA tem um processo rigoroso para garantir que os dispositivos limpos sejam seguros e eficazes. Um paciente que modifica um dispositivo liberado para funcionar de uma maneira que não seja consistente com as indicações do fabricante no rótulo do produto está correndo um risco ”, disse David Klonoff, diretor médico do Dorothy L. e James E. Frank Diabetes Research Institute of Centro Médico Mills-Peninsula, em San Mateo, Califórnia. “Eu concordo com os avisos da FDA contra o uso de dispositivos não autorizados”.
Klonoff também enfatizou que muitos médicos, por motivos de responsabilidade, não trabalham com dispositivos que não foram liberados pelo FDA; portanto, pacientes com bricolagem podem receber menos supervisão médica do que aqueles que usam dispositivos autorizados.
Mas até mesmo os dispositivos médicos aprovados pela FDA às vezes podem falhar, como visto na recente falta de serviço dos monitores de glicose contínuos Dexcom G6 que enviaram os pais para diabetes em pânico. Enquanto o recurso Dexcom Follow normalmente alerta os pais quando o açúcar no sangue de seu filho está muito alto ou muito baixo, ele diminuiu sem aviso prévio no meio da noite. A empresa disse que o problema foi identificado e está trabalhando para garantir que não ocorra novamente.
Em vez de fazer silos de bricolage e indústria, Klonoff acredita que uma colaboração entre diferentes partes interessadas pode resultar em tecnologia que otimiza segurança, usabilidade e inovação.
“O melhor produto derivará de idéias sobre bricolage, empresas de dispositivos médicos e pesquisadores”, disse Klonoff. “Os pacientes têm ótimas idéias sobre o que funciona para eles, os fabricantes têm métodos para criar ótimos produtos e os pesquisadores têm idéias sobre como projetar produtos com novos recursos”.
Matt Lumpkin agora trabalha como designer de produtos para a Tidepool, uma empresa sem fins lucrativos de software que visa esse tipo de abordagem híbrida. A organização está desenvolvendo o Tidepool Loop, com base no software DIY Loop original, e planeja buscar a aprovação do FDA. Ele manterá o espírito livre e de código aberto do movimento de bricolage, enquanto percorre os canais regulatórios adequados e colabora de perto com as empresas de dispositivos médicos.
“A maioria das pessoas está usando soluções de bricolage, porque é tudo o que há para obter os recursos que eles procuram e uma experiência do usuário focada em melhorar sua qualidade de vida”, disse Lumpkin. “Acho que esse movimento liderado por pacientes e o #WeAreNotWaiting levou as empresas a levar mais a sério as preocupações articuladas nesses projetos de bricolage e a seguir nessa direção”.
Quanto a Hazel, agora ela tem 4 anos e recentemente comemorou o que seus pais chamam de seu segundo “aniversário de casamento”.
A família não teve nenhum problema com o sistema DIY. Melody Lumpkin disse que toda tecnologia que contribui para o tratamento de Hazel – uma bomba de insulina para substituir as injeções, um monitor contínuo de glicose em vez de picadas no dedo e Loop – ajudou os sentimentos da família de fortalecimento e controle sobre o diabetes.
“Quando pegamos um Dexcom [monitor contínuo de glicose] e o colocamos nela, foi a primeira vez que pude respirar desde que ela foi diagnosticada. Quando começamos a usar o Loop, finalmente conseguimos voltar a dormir”, disse Melody. “Parece que todas as ferramentas que adicionamos, eu senti como se tivesse recuperado um pouco da minha vida”.