Em dezembro, Stephanie Arceneaux de Utah viverá com diabetes tipo 1 por 30 anos. Ela foi diagnosticada aos 6 anos.
“Vi muitas mudanças na forma como o diabetes é tratado”, disse ela. “Sempre pensei que, à medida que envelhecesse, as coisas melhorariam e, infelizmente, esse não foi o caso.”
O marido e o filho pequeno de Arceneaux também têm diabetes tipo 1. Todos os três dependem da insulina para sobreviver.
“Quando ouvi pela primeira vez histórias sobre indivíduos com diabetes racionando sua insulina, meu pensamento inicial foi que é tão horrível, porque sei como é não ter insulina suficiente em seu corpo. Ao mesmo tempo, também pensei: ‘Tenho tanta sorte por nunca ter feito isso’”, disse ela.
“Mas quanto mais eu pensava sobre isso, mais percebia que havia passado toda a minha vida adulta fazendo isso. Tive a sorte de não ter causado nenhuma ramificação séria que eu saiba, mas fiz escolhas na minha vida para ter a insulina de que precisava para viver.”
Arceneaux não está sozinho: de acordo com uma pesquisa publicada na segunda-feira na revista Annals of Internal Medicine, mais de um milhão de pessoas com diabetes nos EUA racionaram sua insulina no ano passado.
“A principal conclusão é que 1,3 milhão de pessoas racionaram insulina nos Estados Unidos, um dos países mais ricos do mundo”, Dr. Adam Gaffney , principal autor do estudo e pneumologista e médico de cuidados intensivos da Harvard Medical School e Cambridge Health. Alliance, disse à CNN. “Esta é uma droga que salva vidas. O racionamento de insulina pode ter consequências fatais”.
16,5% das pessoas que usam insulina relatam racionamento
Gaffney e seus coautores analisaram a Pesquisa Nacional de Entrevista de Saúde de 2021 dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA , que incluiu 982 pessoas com diabetes que usam insulina. Eles analisaram a frequência com que essas pessoas racionaram a insulina por causa do custo.
As pessoas foram consideradas racionadas se respondessem positivamente às perguntas da pesquisa sobre pular doses de insulina, tomar menos do que o necessário ou adiar a compra de sua insulina.
“O que descobrimos foi que em todo o país, cerca de 1,3 milhão de americanos com diabetes racionavam insulina anualmente, e isso é cerca de 16,5% de todas as pessoas que usam insulina”, disse Gaffney.
Alguns grupos disseram que o faziam com mais frequência, como aqueles com diabetes tipo 1; aqueles sem seguro de saúde racionados com mais freqüência de todos.
Adultos com menos de 65 anos racionaram com mais frequência do que aqueles com 65 anos ou mais, com Gaffney observando que quase todos os que eram mais velhos e racionados menos eram cobertos pelo Medicare.
Dois outros grupos que eram mais propensos a racionar insulina do que seus colegas eram pessoas de renda média e negros americanos.
“Encontramos altas taxas de racionamento de uma droga que salva vidas, e isso deve realmente ser algo de preocupação para todos”, disse Gaffney.
“Precisamos urgentemente de mudanças nas políticas para garantir que todos tenham acesso a esse medicamento crítico sem barreiras de custo”, disse ele. “E precisamos fazer isso hoje.”
Gaffney e seus coautores disseram no estudo que existem vários fatores subjacentes às suas descobertas, incluindo que os preços da insulina nos EUA são muito mais altos do que em outros lugares, e que as empresas farmacêuticas aumentaram o preço “ano após ano, mesmo para produtos que permanecem inalterados”.
“Ao limitar os co-pagamentos de insulina a US$ 35 por mês no Medicare, a Lei de Redução da Inflação de 2022 pode melhorar o acesso à insulina para idosos, que sofreram racionamento substancial em nosso estudo”, escreveram eles. “No entanto, um limite semelhante para o segurado privado foi removido da conta, e os limites de co-pagamento não ajudam os não segurados. Uma reforma adicional poderia melhorar o acesso à insulina para todos os americanos”.
Taxas de diabetes mais que dobram
De acordo com o CDC , mais de 37 milhões de adultos nos EUA têm diabetes, mas 1 em cada 5 não sabe. É a sétima causa de morte no país e a causa número 1 de insuficiência renal, amputações de membros inferiores e cegueira em adultos.
O número de adultos diagnosticados com diabetes mais que dobrou no ano passado, disse o CDC.
Acredita-se que o diabetes tipo 1 seja causado por uma reação autoimune que impede o corpo de produzir insulina. De acordo com o CDC, 5% a 10% das pessoas com diabetes têm esse tipo.
Diabetes tipo 2 significa que o corpo não usa bem a insulina e não consegue manter o açúcar no sangue em níveis normais. Desenvolve-se ao longo de muitos anos e geralmente é diagnosticada em adultos.
Embora não haja uma maneira conhecida de prevenir o diabetes tipo 1, o tipo 2 pode ser prevenido ou retardado com mudanças no estilo de vida saudável, incluindo perder peso e ser ativo.
Alimentos versus insulina
As escolhas que Arceneaux se viu fazendo para racionar incluíam não comer – já que a insulina é necessária para cobrir os carboidratos que uma pessoa ingere – e racionar coisas como tiras de teste necessárias para testar seu açúcar no sangue, o que significa que ela não sabia quanta insulina ela precisava para dar a si mesma.
Ela também racionou outros cuidados de que precisava, disse ela, e passou muito tempo decidindo quais cuidados médicos eram mais importantes para ela. Ela iria ao médico para obter prescrições de insulina, mas não faria outras coisas que alguém com diabetes deveria fazer, como fazer exames oftalmológicos anuais para verificar complicações como retinopatia.
O custo da insulina influencia suas decisões “em grande medida”, disse ela.
“Se você não tem dinheiro para comprá-lo, você não tem dinheiro para comprá-lo”, disse ela. “Então, o que eu me vi fazendo foi fazer tudo o que podia, limitando tudo o que podia, para que eu pudesse comprar minha insulina para que eu a tivesse disponível.”
Quando ela se mudou sozinha, ela disse, ela rapidamente se deparou com problemas: ela podia comprar comida ou insulina, mas não ambos. Um amigo comprou mantimentos para ajudá-la.
“Lembro-me de dizer a ela: ‘É difícil agora. Eu sou jovem. Acabei de me mudar por conta própria, mas sei que vai ser melhor, sabe, em cinco ou 10 anos, as coisas vão melhorar’”, disse ela. “E aqui estou eu. Isso foi quando eu tinha 20 anos. Estou agora com 43, quase 44 anos, e está pior agora. Os custos dispararam”.
Ela agora tem seguro por meio do empregador de seu marido, mas “o custo dos prêmios é tão alto que sobra muito pouco para pagar tudo o que precisamos”. Eles muitas vezes têm que contar com insulina doada de outros membros da comunidade local de diabetes, disse ela.
A insulina é ‘como o oxigênio’ para muitos
As descobertas do novo estudo são “muito importantes”, disse a Dra. Kasia Lipska , professora associada de medicina da Escola de Medicina de Yale que atende pacientes no Yale Diabetes Center.
“As descobertas são realmente preocupantes em termos de acesso à insulina entre os americanos”, disse Lipska, que não participou da pesquisa.
“Temos um problema sério. Há muitas pessoas com diabetes que estão racionando insulina e há disparidades em termos de acesso, em termos de idade, raça, renda e status de seguro”, disse ela. “Acho que este estudo aponta para problemas persistentes de acesso à insulina em nosso país.”
Os achados não a surpreenderam, disse ela, mas confirmam o que ela vê na prática clínica. Sua própria pesquisa em um único centro de diabetes encontrou altas taxas de racionamento de insulina.
“Nós vemos pessoas no ambiente hospitalar que são internadas no hospital por causa de níveis elevados de açúcar no sangue e, então, quando perguntamos o que aconteceu, descobrimos que eles não têm seguro ou o seguro é inadequado e não podem tomar sua insulina”. disse Lipska. “No ambulatório, não há uma clínica onde não se fale do custo da insulina e de como levar ao paciente a insulina de que precisa sem estourar o orçamento. São como conversas diárias que temos no Yale Diabetes Center.”
A insulina é “como o oxigênio” para pessoas com diabetes tipo 1, disse ela, e aqueles que ficam sem podem ficar muito doentes em horas ou dias e acabar no hospital com cetoacidose, uma complicação potencialmente fatal. Pode até ser mortal.
Aqueles com diabetes tipo 2 que não têm insulina adequada podem ter níveis elevados de açúcar no sangue, colocando-os em risco de complicações como doenças cardíacas, cegueira e insuficiência renal.
‘Estamos fazendo sacrifícios todos os dias’
“O diabetes é ainda mais caro agora do que quando eu tinha 20 anos”, disse Arceneaux. “Sei que foram feitos estudos que dizem que um em cada quatro indivíduos com diabetes raciona sua insulina, mas meu palpite é que é muito mais do que isso. Podemos simplesmente não perceber que estamos fazendo isso.
“Estamos fazendo o que precisamos para permanecer vivos, e isso significa obter a insulina de que precisamos”, disse ela. “Então, estamos racionando não apenas nossa insulina, mas potencialmente outras coisas em nossa vida para fazer isso.”
Arceneaux, que é a líder da filial de Utah da organização sem fins lucrativos T1 International, disse que ouve falar de racionamento o tempo todo.
A T1 International é liderada por pessoas com diabetes tipo 1 que apoiam as comunidades locais, dando-lhes as ferramentas necessárias para acessar suprimentos de insulina e diabetes.
“Merecemos a mesma qualidade de vida que todo mundo merece, e não deveríamos ter que sacrificar tanto de nossas vidas apenas para permanecer vivos. Isso é o que muitos de nós que temos diabetes estão fazendo: estamos fazendo sacrifícios todos os dias que outros não fazem, que outros nem percebem”, disse Arceneaux.
“Acho que isso é inaceitável e precisa mudar. E isso precisa mudar agora. Estamos cansados de esperar”, disse ela. “As pessoas com diabetes estão cansadas de esperar. Precisamos de um verdadeiro teto de preço da insulina, e precisamos que isso aconteça hoje para que possamos ter tudo o que precisamos para viver.”
Por Naomi Thomas, CNN